Livet Som Sjælden

Så fik jeg mig taget sammen til at opdatere min blog☺️ Har ikke helt fundet ud af hvordan jeg opdatere fra min mobil og nogengange, selvom det måske kan lyde mærkeligt i jeres øre, så kræver overskud at opdatere hele tiden. Har tænkt at få et keyboard til min Ipad?

December er jo tit en travl mnd for os alle…. men tager det i mit tempo og har valgt ikke at stresse. Julen er lyset og hjerternes fest. Dette år havde jeg virkelige begrænset med energi, så bestilte mad via nettet, julegave og pyntede op lidt efter lidt. Julen skal være hyggelig og ikke stresset og cermensiel.

Havde også besøg fra England i december. En anden ung kvinde, med samme diagnose som mig. Hun er så vild med Danmark. Fik arrangeret en rigtig typisk “julehygge”: hos min moster. Hende og jeg, fik en go` snak om hvordan det er at have gaucher, og vi har mange af de samme tankerog symptomer….. Selvom min familie, kæreste og venner, gøre alt for at forste og sætte sig ind det, kan de ikke 100 %. Men elsker dem for at de gør hvad de kan❤️ Er heldig og taknemmelig for, at jeg har sådan et godt bagland☺️

har en af de dage, hvor kroppen er så udmattet at det som man er ved at blive syg og alle muskler er trætte og røster????

hurra for Netflix, viaplay og andre tjenester. Lige nu slappes der af til “Ones apon of time+ Eventyr, har altid været mit frirum, fra den virkelige verden. Drømme sig lidt væk☺️ Drømmer selv om natten, at jeg er en krigsprinsesse?

 

Så er dagens opfyldning gjort? Til de næste 3 dage?

Det har været siden jeg har opdateret noget, men skal også have min blog ned som app, så jeg bedre kan dele hvad jeg oplever. Skriver fra Ipad uden mulighed, og har jo ikke den med konstant☺️

Har været til Gaucher type 3 møde i England. Deltager vi, når det holdes hvert 2. år, derover. Der kommer deltagere fra forskellige lande og forskere og selvfølgelig læger, der er eksperter på gaucher. Når det er sådan en sjælden sygdom, som det er, er vi ligesom en (gaucher) familie der samles. Man får et rigtig godt netværk af det.

Hørte Denver gang om nyeste forskning: om neuropatiske smerter, som endelig er dokumenteret at patienter kan have. Har jeg selv… desværre og så hørte vi om forskelligheden på patienter, selvom at man har dem samme mutiation.

Kræver MANGE kræfter for mig at deltage, bare at rejse og så specielt også efter min operation. Min forlovede var heldigvis med og fik da også lånt kørestole hist og her.

Efter sådan en tur, er jeg fysisk og mentalt energi forladt, så nu er det afslapning derhjemme og lader min krop op igen.

MEN ER DET HELE VÆRD☺️??

Var ved lægen i dag, som altid er så sød og tager mig alvorligt☺️

Har døjet meget med tør hud, ekstrem tør hovedbund og nu også i ansigtet. Harmin mistanke at det er alle de piller jeg får. 20 om dagen fast, plus Pn og noget IV hver 14 dag. Er meget OB’s på creamer og helst ikke for meget sæbe og varmt vand, når man er i bad

nu har hun podet mine sår og så skal der tages blodprøver på torsdag, før hun gør ydeligere……  evt. En dermatolog eller allergitest. “Men er jo en ung alder, at jeg får så meget”, var hendes ord☺️

Så nu må vi se?

Vores lille “familie”, havde brug for alenetid og hvor der ikke var lagt nogen planer, ud over at nyde naturen☺️? sammen vores lille “dreng” selvfølgelig”??

Er begrænset med energi, så stikket skal tages ud engang imellem, for at oplades. Var også MEGET” træt den weekend. Var vi 3 der var☺️? så dagen blev nydt med gåtur rundt om noget af søen og fra Kirken, hvor vi skal vies næste år❤️

Lørdag aften, er normalt hygge med “mamaguju”, som man siger i Grønland. Så der blev øset op og så ellers gjort klar med puder og tæpper, til “vores” serie “ The Blacklist”

Er begrænset, hvor meget jeg lige skrive lige pt, selvom jeg gerne vil dele noget mere.

Efter min kæmpe rygoperation, er min hjerne og krop meget stresset. Neurolog, Fys og læge, forklare at det er min sygdom dergør, at jeg ikke hele som raske, der bare har haft rygproblemer. Er udfordret både i knogler, muskler og neurologisk. Så derfor tager det tid…… har go`e dage, hvor jeg laver lidt husligt og kreativt. Kreative ting, er terapi for mig. Glemmer tid og sted☺️ De dage, hvor jeg har dårlige dage, hvor smerter er helvedet, kan ikke styre og mærke mine ben og ryster af træthed, kan jeg få tanken “ bliver det nogen sinde bedre og hvad bliver det næste” Heldigvis er min kæreste en go` støtteog min hund trøster sin mor?❤️

I tirsdag var jeg på “Riget” til behandling. Her så jeg en anden patient, med samme diagnose. Vedkommende har så mangeudfordringer, så blev MEGET berørt af det. Kan sætte mig ind i, hvordan det er at være pårørende. Man vil gerne hjælpe og kan ikke. Måvære hårdkogt frusterende…..

Der er jo gået nogle dage siden sidste opdatering, og meget forskelligt er sket.

 

Har haft go`e og dårlige dage.

Skal endelig starte genoptræning. Sundhedscenter Sorø er jeg henvist til. Skal træne i varmvandsbasin og så har jeg bestilt bold og elestikker, til hjemmetræning. Dyssen har svært ved at putte mig på hold, da jeg har “hele” pakken. Bådeudfordringer fysisk og neurologisk.

Har også haft go`e dage, men de dage overvurdere jeg ubevist mig selv og må lægge flere dage efter. Lyder ikke af meget for raske….er jo bare det man har og skal ved siden af job/udd. Fik vasket tøj, sorteret både vasketøj og mit tøj. Min kæreste må sortere sit…☺️ Og så fik jeg forberedt mad. Cullash, hvor der skal snittesmeget og bare det, kræver dyb koncentration. Dystoni driller meget lige pt. Når det er slemt, kan jeg ikke helt styre min krop, tale og ryster. Er i familie med Parkinson.

I lørdags skulle jeg have været til halloween fest hos min søster i Kbh. Måtte melde fra? da den var helt gal med min fysiske tilstand. Var hårdt at sige fra over for sig selv og både kæreste og min søster bliver kedeog frustreret over de intet kan gøre…….

Er svært at acceptere at ens krop, sygdom bestemmer.

Søndag havde jeg det dog lidt bedre og måtte bare UD,,, Så min kæreste tog mig under armen og så gik vi i skoven?? naturen er ren terapiformer mig og var 5 mnd. siden jeg var der, så humøret blev bedre igen. Vores hund Gizmo, er jo hyrderacen, så han er meget opmærksom og trak ikke og ventede, når “ far skulle hjælpe mor”??

For mig, er livet lige “nu her” og må nyde de små fremskridt der er, selvom min tålmodighed nogle gange kan ryge sige en tur også selvfølgelig for min kæreste. Som pårørende kan det være lige så hårdt…. hvad enten det er samlevende, forældre, søskende, vennerosv..