Måned: februar 2018

I dag er det “international sjældne diagnosers dag”

i år sættes der stor focus på forskning og diadnostik. Så bla. patienter kan blive udret, få den mulige behandling og finde andre i samme “diagnose, så netværk kan skabes. Vi har Gaucherforeningen her i Danmark?

Føler mig nogle gange som en hypokonder, men nu bad lægen mig, at komme tilen akut tid idag…..? har ligget med forstoppelse siden lørdag. Drak igår en stor kande” Movicol” og tager maunesium. Men min mave er hel håbløs og er sindsyg træt…… Har været opereret for arvæv i tyndtarmen før……… håber det ikke er det?? Har dog også mistanke til at min mave ikke tollorere for megen gluten eller gær……

Er snart træt at “den hvide verden”

Vil bare gerne kunne stå op om morgenen og lave de ting jeg skal og de  kreative ting jeg har planer for…… går også ud over min træning??

så har jeg været inde og blive “tanket op”, så jeg kan lidt igen☺ Hardog “skranker” nog påset sidste og begyndte så i dag at få det rigtig skidt og tisse konstant, så måtte jo frem med en urinprøve, der selvfølgelig viste positiv? Er jo på de stærke Panodil, så kan jo ikke måle om jeg har feber? Så nu er jeg i behandling med antibiotika

Det hyggelige på “min afdeling…er manfår tit en go og hyggelig sludder med personalet, og de kender mig? efter jeg vist til min seng, spørg allerede den første om jeg skal have min kaffe og en pære og senere bliver jeg budt på chokolade☺ De er så søde på “min afdeling”?

 

Har haft nogle ok dage, efter at have ligge med dårlig mave og opkast i sidste uge. Godtnok har min kroniske træthed, men laver det jeg kan og som er vigtigst, såsom at få trænet, være ude i haven og får luft, når vejret altså er til det.  Var til tøsehygge i lørdags, et par timer, hvor min kæreste var chauffør og søndag fik jeg klippet lidt granuler af til rhododendon, i vores have. Jorden skal jo være sur, til de planter?

Var helt i godt humør over at har formået at kunne det…. så tænkte at mandag ville jeg gå med Gizmo og det par der kommer og går med ham om dagen…. Vågner op mandag,  med følelsen at jeg var ved at blive syg og havde ingen kræfter…. så ØV…… der røg den gåtur? Tirsdag i dag, står jeg først op 10.50. Havde ellers sat uret til kl 8, men da det ringer, observere min hjerne kun på at slukke det og giver ikke signal til at jeg skal op. Endser ikke at jeg bare falder i søvn igen. Vågner ved at Gizmo slikker mig på kinden og mobiltlf på dynen…… har sendt SMS, men husker jeg ikke….. tager mig godt sammen, til at stå op, selvom jeg har følelse af smerter og at en inden i mig, kæmper i mod. Får brugt min energi til at gi` Gizmo mad, lave havregrød og kaffe, og SÅ kommer smerterne for alvor. Kan ikke kaprere dem i mit hoved, ryster og har kvalme……

Sider med følelsen at jeg er i en evig kamp mod sygdommen…. det jeg har planlagt for dagen, bliver total revet væk og “Den” vinder i dag?  Kæmper og kæmper og vil passe min træning, så min livskvalitet kommer tilbage, men er godtnok en +mavepuster”, når jeg må give mig og lægge mig ned.

Så føler man virlelig, at det er “1 skridt frem og 2 tilbage”?

Mange kan måske tænke hvad jeg eller får tiden til at gå med, når man i så tidlig alder er på pension. Ud over Fys, behandling på hospital og div. undersøgelser, så har man det herhjemme og så har jeg siden jeg var lille, været til den kreative side. Lige nu har jeg jo bryllupsforberedelser, men eller er jeg igang med noget kreativt til min kommen nevø?? og så ellers maler jeg og lægger ideer til boligindretningen?

 

Så er dagen kommet, hvor jeg skal ud og kigge og prøve brudekjoler. Håber jeg finder “kjolen” i dag. Har ideer om hvordan den skal se ud, men siges st man bare kan mærke med det samme om det er “kjolen”☺️

ja så er jeg blevet henvist til Køge sygehus, med henblik på, at jeg måske skal opereres der.?

Kan snart laven liste over alle kropsdele og så sætte “flueben” ved disse der er operet i.??

undskyld…. men nogen gange kan jeg næsten, efterhånden kun grine af det. Det er mere tanken om… om det vil hjælpe…….