Dagens mål

Sider lige i morgenkåben og hyggebukser☺️ Gizmo bliver hentet af nogen, som går med ham🦊 Derpå står det på træning øvelser jeg har fået af Fys og så et langt bad….. kan lyde lidt underligt i andres øre. Men et bad, med hårvask, smøre krop og tørre hår, tager meget energi. Så må jeg se om der er kræfter til andet.

Der skal også være kræfter til mormor`s fødselsdag i morgen❤️🇩🇰

Today it`s a stupid day!!!!!!

i dag, vågner jeg jeg op med forstyrrelser i ben og armen. Smertef i rygsøjlen, som går op i hovedet og giver kvalme……. er så ubehageligt at jeg får følelsen af feber…….

skulle ellers i ordenligt bad og så rydde op i skuffer i kontoret…… but not today….

Det er nogle af men vilkår……. så det er dyne, varme og tv🙄

Livet uden børn

i tirsdags tog jeg FlexTrafik til en lille by på Sjælland, hvor vi har nogle venner☺️ Kvinden er på barsel, så kan jo udnytte at se hinanden, når vi begge er hjemme. Vi snakkede om “livet uden børn”, da min forlovede og mig, har besluttet at vi ikke skal have. Vi har selvfølgelig snakket meget med læge frem og tilbage og har snakket med psykolog om det. For mange kvinder, heder det sig at man skal have børn og vi mennesker, skal “formere” os. Har valgt at fokuserer på det positive nu. Vil give kærlighed og omsorg til venner og mine søskendes børn. Være den “seje moster/faster”. Kan drive omsorg, have sjov og være babysitter, hvis der behov. Vil elske og bekymre mig, men dog ikke på neviu som deres forældre. Har allerede været barnepige for en og mores siger at han er fan af mig. Nok også fordi at jeg selv altid v8l have en lille barnlig sjæl i mig. Deres anden, er også blevet vild med mig, efter at han har set mig flere gange nu😄💜

Med mit helbred og en usikker fremtid, ikke normal knogle masse og en ryg der er stivgjort nu, er det ikke hensigtsmæssigt for mig at få børn. Min kæreste fik også klar besked fra min læge… du skal fundgere som alenefar de første tre år og nok også i perioder. Vi har sammen besluttet, at det vil vi ikke udsætte, hverken mig, ham eller barnet for……

det der er svœrt nogle gange, er at tænke på hvordan han/hun vil se ud og være, ikke bære sig selv videre og så børnebørn…….. 🤔 den tanke kommer i ny og næ.

Fys i dag

sider lige nu med varmetæpper, efter besøg af fys☺️ Fik gennemgået nye øvelser, snakket hvad der skal fra februar og flere andre ting. Blev enige, om, at varmvandstræning, er bedst for mig og vil prøve at arbejde på, atkomme tiltro gange ugentligt. Så træne derhjemme med bold og få købt stavgangspinde.

Skal også til at søge kommunen om trehjulet cykel igen og ville hun gerne skrive anbefaling til. Ortopæd kirorugen og min lægen, anbefaler også, at jeg får anskaffet, sådan en.

Havde ellers købt ny cykel, da vi flyttede til Sorø, men så kom dystoni(familie med parkinson) og mineyg operation. Så nu kan den kun bruges af min kæreste og evt. gæster

Har mange ting, jeg skal have styr på og kommer nok noget nyt og mere poet tidspunkt. Men vil ikke bekymre og stresse mig over det☺️

Er slet ikke godt forhelbredet😉

Bryllup inspiration

Lørdag d. 13 var jeg til bryllupsmesse sammen med en veninde og søster☺️ Skal jo giftes her i `18. Planerne og forberedelser, er så småt for alvor igang😉

Foregik i Forum, så blev hentet af handicap/flex kørsel. Kom der for tidligt, så fik brugt ekstra energi på at komme i Frederiksberg center, for at bytte julegave☺️ Byttede krøllejern til et varmetæppe. Er min nye bedste ven, når jeg ondt☺️

Messen var super, men utroligt hvad folk kan bruge på et bryllup😳 men alt løber hurtigt op idag. Vores bliver mere “Down to Earth”, i vores sjæl. Limousiner og ringe til over 40.000, er slet ikke mig. Ringen skal bare kunne sammensætter min forlovelsesring og skal ikke koste alverden.

Vi elsker også, fra min familie, at lave ting selv medh. til pynt og dekoration. Vil bruge sasonnens blomster, og har andre ting, så “vores” bliver mere personlig. Der er en dag, hvor man fejre kærlighed OG DEN kan ikke købes for penge…….

Fik da lidt inspiration😉 

Bryllup

Så er 2018 her og håber alle kom godt ind i det☺️

For mig er det år med glæde kommende begivenheder😍 Får nye titler😜 Fra frøken til “fru” og så også “faster”

Bryllupsplaner er så småt begyndt atgå i gang, for alvor. Havde bestilt kirke og sted for fest, i go` tid. Nu skal jeg på messe i morgen, snart brudekjole jagt og kigger inspiration på borddekoration, blomster, frisure, invitationer. I onsdags var vi henne og tale menu og fest, ved stedet hvor det skal afholdes. Bliver i vores smag og sjæl.👍😉

 

Godt nyt 2018 til alle

Så fik jeg mig taget sammen til at opdatere min blog☺️ Har ikke helt fundet ud af hvordan jeg opdatere fra min mobil og nogengange, selvom det måske kan lyde mærkeligt i jeres øre, så kræver overskud at opdatere hele tiden. Har tænkt at få et keyboard til min Ipad😉

December er jo tit en travl mnd for os alle…. men tager det i mit tempo og har valgt ikke at stresse. Julen er lyset og hjerternes fest. Dette år havde jeg virkelige begrænset med energi, så bestilte mad via nettet, julegave og pyntede op lidt efter lidt. Julen skal være hyggelig og ikke stresset og cermensiel.

Havde også besøg fra England i december. En anden ung kvinde, med samme diagnose som mig. Hun er så vild med Danmark. Fik arrangeret en rigtig typisk “julehygge”: hos min moster. Hende og jeg, fik en go` snak om hvordan det er at have gaucher, og vi har mange af de samme tankerog symptomer….. Selvom min familie, kæreste og venner, gøre alt for at forste og sætte sig ind det, kan de ikke 100 %. Men elsker dem for at de gør hvad de kan❤️ Er heldig og taknemmelig for, at jeg har sådan et godt bagland☺️

Træt, min krop er udmattet….

har en af de dage, hvor kroppen er så udmattet at det som man er ved at blive syg og alle muskler er trætte og røster😴😴😴😑

hurra for Netflix, viaplay og andre tjenester. Lige nu slappes der af til “Ones apon of time+ Eventyr, har altid været mit frirum, fra den virkelige verden. Drømme sig lidt væk☺️ Drømmer selv om natten, at jeg er en krigsprinsesse😜

 

Tilbage igen😉

Det har været siden jeg har opdateret noget, men skal også have min blog ned som app, så jeg bedre kan dele hvad jeg oplever. Skriver fra Ipad uden mulighed, og har jo ikke den med konstant☺️

Har været til Gaucher type 3 møde i England. Deltager vi, når det holdes hvert 2. år, derover. Der kommer deltagere fra forskellige lande og forskere og selvfølgelig læger, der er eksperter på gaucher. Når det er sådan en sjælden sygdom, som det er, er vi ligesom en (gaucher) familie der samles. Man får et rigtig godt netværk af det.

Hørte Denver gang om nyeste forskning: om neuropatiske smerter, som endelig er dokumenteret at patienter kan have. Har jeg selv… desværre og så hørte vi om forskelligheden på patienter, selvom at man har dem samme mutiation.

Kræver MANGE kræfter for mig at deltage, bare at rejse og så specielt også efter min operation. Min forlovede var heldigvis med og fik da også lånt kørestole hist og her.

Efter sådan en tur, er jeg fysisk og mentalt energi forladt, så nu er det afslapning derhjemme og lader min krop op igen.

MEN ER DET HELE VÆRD☺️😍👍