Medicinsk fødselsdag😄🇩🇰

Gaucher bestyrelsen afholdte bestyrelsmøde lørdag d. 16/9☺️ Vi fik gennemgået foreningens aktiviteter, både da afholdte og fremtidsmæssige. Skal selv til England i november Der holdes der type 3 møde.

vi fik også snakket om foreningens hjemmeside, som jeg og min kæreste har fået til opgave at opdatere. Meget er sket, siden den kom op at køre☺️

Bestyrelsen havde i hemmelighed lavet research, i samarbejdet med min læge på “Riget”. Der fandt de ud af, at den 20/9, var det præcis 25 år siden, at jeg modtog min første enzym behandling, der reddede mit liv. Var den første petint og derefter kom de andre igang, et år efter.

Blev fejret med en flot buket blomster og en forkælelses box😍💐

Forskning kan betale sig

I dag d. 16/9 har jeg 25 års medicin’s fødselsdag. Kan ikke selv huske det, men foreningen har i samarbejde med med læge på “Riget”, ledt i min journal og fandt ud af, at DET VAR I ’92, d 16/9. Var døende dengang,og kan selv huske det😣Var derpå den første der startede behandling på en speciel hastegodkendelse fra regeringen.

I dag på bestyrelsesmødet, blev der holdt tale og de tog røven på mig, for tænkte….? “Hvem er de blomster til?” Blev helt rørt😍

Mange tak fra gaucherforeningen.😘

Lægen igår

så er det min tur til at lægge syg😣 Der var proppet ved lægen, og siges at folk rammes tidligt i år…… så SKAL VACCINERES TIL OKTOBER….. ellers er ” mulle” her, syg konstant🙄

I kender vel alle det, at man bliver rastløs efter et par dage i sengen…… selvom jeg har det skidt og ondt, skal der ske noget….. så vasketøj over og så igang med selvforkælelse☺️ Selvom man er syg med en diagnose og ikke kommer alverden ud, så går jeg da op i pleje af mig selv. Får også så meget medesin, at hud og hår skal plejes😍        Men puha nu føler jeg mig skidt😵 Så ind under dynen med mig og en kop te🍵

Syg!!!!!!🤧

Som i kan læse, har jeg fået fjernet mildten i ’85, hvilket betyder at mit immunforsvar er tjaaaa, lad os sige l**t!!!😣 Efter den sommer her og den kæmpe operation, har jeg ikke fået den d vitamin og styrket mig, før efter/vinter kommer. Så nu starter showet med at være syg…. plejer også at bli vaccineret hver oktober, ellers kan jeg været syg konstant.  Må ikke få feber, så heder det pincilin😷

Mine operationer

Har fået fortaget en del operation, indlagt portakat, da mine hænder var arvæv til sidst. Og så har jeg igennem årene fået taget en del rygmarvsprøvers…. er noget af det værste, så de har været nød til at lægge mig i fuld bedøvelse…..!😫

Har fået fjernet mildten, da den var livstruende stor (1985) opereret flere omgange

Fået fjernet mandler og polypper (1987)

Betændelse i lårbensknoglen. (1993) opereret flere omgange

Fjernet 20 cm af tyndtarmen. Arvæv fra mildt operation (2012)

Anlagt portecat (2014)

og så den kæmpe rygoperation af min skulrose. Var nødvendigt, så jeg ikke endte i kørestol med aperitif til at hjælpe med vejrtrækningen. Så er stivgjort (2017)

“Mads & Monopolet” uge 35

Sider og høre et dilemma om handicappede og kvinder med barnevogne. Hvem der har første prioritet til elevator!?🤔 De handicappede maser først an i køen, ligesom at de har førsteret fordi de er handicappet. Min holdning…. Vi har køkultur….. der skal ikke være forskelsbehandling, fordi at man er handicappet.

Bare min mening☺️ BUM.   HADER KULTUREN…… det er mig, mig,mig

Armene op i dag🙌

Igår lå jeg med dårlig mavse, så har sovet og sovet😴 Og såsluttede dagen af med Zulle comedy galla. Hyggede med min lille “Famile”, med dyne og te☺️

i dag har jeg lidt mere energi, så jeg vil udnytte det og ordne vasketøj, vaske op og ordne andre ting, indtil kroppen siger stop. Lyder ånsvagt….. men bliver glad over at jeg kan de ting nu, selvom at andre vil mene at det er de trælse ting. Sæt pris på de ting du kan.

Selvfølgelig har jeg nogle dage, hvor jeg kan være trist at ikke at have et “normal liv”

Hyggeaften lørdag

Kæresten skulle til concernfest, så en veninde kom😊 Fik go’ mad, fik sludret, gået en lille tur med hunden og set en film baseret på “Mobby Dick”, faktisk ok film😉

Idag søndag, tilbringes i sengen til “Call the midwifes” og nusse lidt om min trætte kæreste. Han kom først hjem kl 6.20, de rejseplanen & DSB, ikke havde samarbejdet ordenligt🙄

Hold op en dag….!🙄😴😴

Var ved neurolog i dag, og hun konstaterede at min hjerne og krop simpelhen skal finde hinanden, efter den kæmpe ryg operation jeg har været igennem, plus al det medicin jeg tager……. muskler, nerver, bindevæv osv. skal samarbejde med hjernen igen, og “det tager tid” sagde hun. Min krop skriger på genoptræning😫 Hun kunne se, at ortopædkirrugen har sendt en plan til kommunen, så afventer…….😏

Kom kl 9, akt tid og kom ind kvart over. (Tid eksisterer ikke på hospitaler)😉 Men er jeg vant til.  Sekretær bestilte så transport kl 9.50 OG BLEV HENTET KL 13.04. Flot👏👎

heldigvis sluttede aftenen af med en go’ gang risotto, et glas vin og på sofaen bagefter til film☺️ Blev nusset af kæresten😍 OG ENDELIG FIK JEG SET ” en kort, en lang”😉

Det var den dag……. vente og kørsel

Dystoni er lort!!!!

Så fik jeg langt om længe kontakt til min neurolog på “Bispebjerg” Ved ikke om det er Juhuuuu🙌😄 elller hmmmm😐….. er jo hospital igen, igen. Mit Dystoni bliver værre og medicinen tager ikke det hele……..🙄

Er svært nogle dage at acceptere mit liv lige nu, for havde det noget bedre for to år siden…. kunne tage ud på egen hånd og handle, besøge venner/familie og. kunne mange flere ting. Men sådan er det. Kan da heldigvis mere, end da jeg blev opereret☺️ Skal ikke have hjælp 24/7

Så er spændt på, hvad hun siger i morgen🙏🏻🤔 bare hun kan hjælpe…. ryster nu her, mens jeg skriver😠😫

Heldigvis hjælper musik på humøret🙃