“Maria`s hvide verden”

Ligesom Grey’s hvide verden (Greys Anatomi)

Idag erjeg på “Riget” igen, for at tjekke mine øjne. Gaucher kan også sætte sig der, eller har allerede gjort……. kan jo ikke bevæge dem fra side til side…..så kan ikke læse bøger…., så ser duen kvinde der laver “hønen” eller du`en……. er det nok mig😉

“Vi må operere igen”

Det var kirurgens ord i fredags🙄

Efterlønnere tids smerte i ryg, hovedpine, kvalme og træthed, fik jeg mig taget sammen til stringent til ortopædkirurgisk amb. på Rigshospitalet. Fik en hurtig tid til røntgen og ham der operere mig sidst….. svaret jeg frygtede, blev bekræftet….. nogle skruer er løse, har fået et faldt den øverste del af ryg, så skal stivgøres endnu mere. En CT scanning, skal afgøre hvor meget.

Har den type/motiation af gaucher, som giver deformanitet, så derfor min ryg udvikler sig sådan.

JEG KUNNE SKRIGE!!!!!!! Som min gaucher sygepleje sagde… “ du når lige at få hovedetover vand og så kommer der noget nyt og presser mig ned”!!!!!!

Er kun taknemligat jeg har min mand, familieog venner…… for uden dem, havde jeg nok ikke klaret den konstante kamp…….

En nykamp, men gaucher, får ikke lov at vinde!!!!!! Min mand kalder mig Mulan☺️ Krigerinden fra Disney…..og hun kæmper👊🏻💪🏻🧗🏻‍♀️

Ud med pindene og mine to drenge😍

Vejret har ikke været så meget til det de sidste dage. Et af mine mål eller “to do” ting, i stedet for at løbe, hvilket jeg ikke kan……. SÅ MÅ JEG UD MED MINE TO NYR VENNER😜 fandt et stavgangs stave i Røde kors butik, til 40 kr👍

Billedet er fra i lørdags, hvor min mand tog Gizmo og jeg stængerne, og så en tur i akademihaven☺️

Glæder mig til foråret, hvor man ikke behøves at passes så meget ind og måske er blevet endnu bedre til at gå med de stave😉

Stavgangstur i sneen☺️

Lørdag var der masser af sne og glat. Manden og jeg skulle jo have handlet ind, så i stedet for at tage bil, tog jeg mine “Stavgangspinde og hanrygsæk og pose…..og så afsted☺️ Var super hyggeligt❄️😉

Godt pakket ind, når man jo ikke kan gå sig nok, til varmen😉

Årsprogram på “Riget”

Kalder det at “bilen skal til syn”☺️

Er lagt nogenlunde ind, så det passerede infusionsdage….. på nær den 8.2.

Er begyndt at få mere og mere ondt i min øverste del af ryg…..så har kvalme, og meget træt…… har derfor fået en hurtig tid hos kirurgen der operere mig. Øverste del, ser heller ikke optimal ud…..🙄 opskalere havetaget nyt røntgen

Billedefra sidste år

prøver at styrke det med træning, af øvelser fra fys. Nogen er svære, når man ikke kan, pågrund af nakke og skuldre, giver smerter.



Bilen skal tankes op😉

Så er det nu jeg ligger inde på “børne daghospital 4064, og får min infusion.

Er jo herinde hver 14 dag. Så iaften og imorgen kan jeg godt forvente at være helt smadret☺️

Næste gang skal jeg formentligt også have “Bisforfornat”. Et tilskud til min knogleskørhed.

En laaang dag☺️

Og nu er jeg brugt for idag😉

Harværet til bestyrelses møde i gaucherforeningen Danmark. Sidder nemlig i bestyrelsen og var også med til at starte foreningen op.

Den store “agenda” var vores kommende, Nordisk/baltisk møde i April og med fremtiden, for nordisk samarbejde.

Er pt. aktivitet det omfang jeg kan. Så skal se om jeg har reseucer til Sjældne Diagnosers Ræpresentantskabs møde. Ellers må jeg deltage i detjeg kan☺️

Dagens agende i bestyrelsesmødet☺️