Tørhed og kløe…. måske al den medicin

Var ved lægen i dag, som altid er så sød og tager mig alvorligt☺️

Har døjet meget med tør hud, ekstrem tør hovedbund og nu også i ansigtet. Harmin mistanke at det er alle de piller jeg får. 20 om dagen fast, plus Pn og noget IV hver 14 dag. Er meget OB’s på creamer og helst ikke for meget sæbe og varmt vand, når man er i bad

nu har hun podet mine sår og så skal der tages blodprøver på torsdag, før hun gør ydeligere……  evt. En dermatolog eller allergitest. “Men er jo en ung alder, at jeg får så meget”, var hendes ord☺️

Så nu må vi se😉

Familieweekend

Vores lille “familie”, havde brug for alenetid og hvor der ikke var lagt nogen planer, ud over at nyde naturen☺️🍁 sammen vores lille “dreng” selvfølgelig”🐶💜

Er begrænset med energi, så stikket skal tages ud engang imellem, for at oplades. Var også MEGET” træt den weekend. Var vi 3 der var☺️😍 så dagen blev nydt med gåtur rundt om noget af søen og fra Kirken, hvor vi skal vies næste år❤️

Lørdag aften, er normalt hygge med “mamaguju”, som man siger i Grønland. Så der blev øset op og så ellers gjort klar med puder og tæpper, til “vores” serie “ The Blacklist”

Hjælp og støtte til pårørende

Sidste uge var det “Knæk cancer” Vi er alle enige om at det er en forbandet sygdom…….😕😡 Men fordi dert er en der berøre alle, får den Så meget opmærksomhed. Egenligt kan jeg godt forstå det.

Mit dilemma er, at os med sjældne kroniske sygdomme, kæmper også med forskning, viden, oplysning og ikke mindst støtte og rådgivning til pårørende. Personligt har vi virkelig haft behov for det. Både for familie, kæreste og venner.

har eftersøgt det i “Sjældne diagnoser”, men der er ikke kapasitet til det. Af erfaring, hjælper det bedst, at tale med andre i samme situation. Har selv fået kontakt til andre patienter i verden, der ligner lidt mig. Men pårørende er lost, på det punkt…..

Alle ved, at når en bliver syg, rammer det hele familien og ens nære😕

Min hjerne og krop er stresset,,,,

Er begrænset, hvor meget jeg lige skrive lige pt, selvom jeg gerne vil dele noget mere.

Efter min kæmpe rygoperation, er min hjerne og krop meget stresset. Neurolog, Fys og læge, forklare at det er min sygdom dergør, at jeg ikke hele som raske, der bare har haft rygproblemer. Er udfordret både i knogler, muskler og neurologisk. Så derfor tager det tid…… har go`e dage, hvor jeg laver lidt husligt og kreativt. Kreative ting, er terapi for mig. Glemmer tid og sted☺️ De dage, hvor jeg har dårlige dage, hvor smerter er helvedet, kan ikke styre og mærke mine ben og ryster af træthed, kan jeg få tanken “ bliver det nogen sinde bedre og hvad bliver det næste” Heldigvis er min kæreste en go` støtteog min hund trøster sin mor🐶❤️

I tirsdag var jeg på “Riget” til behandling. Her så jeg en anden patient, med samme diagnose. Vedkommende har så mangeudfordringer, så blev MEGET berørt af det. Kan sætte mig ind i, hvordan det er at være pårørende. Man vil gerne hjælpe og kan ikke. Måvære hårdkogt frusterende…..

Så er jeg tilbage☺️

Der er jo gået nogle dage siden sidste opdatering, og meget forskelligt er sket.

 

Har haft go`e og dårlige dage.

Skal endelig starte genoptræning. Sundhedscenter Sorø er jeg henvist til. Skal træne i varmvandsbasin og så har jeg bestilt bold og elestikker, til hjemmetræning. Dyssen har svært ved at putte mig på hold, da jeg har “hele” pakken. Bådeudfordringer fysisk og neurologisk.

Har også haft go`e dage, men de dage overvurdere jeg ubevist mig selv og må lægge flere dage efter. Lyder ikke af meget for raske….er jo bare det man har og skal ved siden af job/udd. Fik vasket tøj, sorteret både vasketøj og mit tøj. Min kæreste må sortere sit…☺️ Og så fik jeg forberedt mad. Cullash, hvor der skal snittesmeget og bare det, kræver dyb koncentration. Dystoni driller meget lige pt. Når det er slemt, kan jeg ikke helt styre min krop, tale og ryster. Er i familie med Parkinson.

I lørdags skulle jeg have været til halloween fest hos min søster i Kbh. Måtte melde fra😕 da den var helt gal med min fysiske tilstand. Var hårdt at sige fra over for sig selv og både kæreste og min søster bliver kedeog frustreret over de intet kan gøre…….

Er svært at acceptere at ens krop, sygdom bestemmer.

Søndag havde jeg det dog lidt bedre og måtte bare UD,,, Så min kæreste tog mig under armen og så gik vi i skoven🍁🌳 naturen er ren terapiformer mig og var 5 mnd. siden jeg var der, så humøret blev bedre igen. Vores hund Gizmo, er jo hyrderacen, så han er meget opmærksom og trak ikke og ventede, når “ far skulle hjælpe mor”🐶💜

For mig, er livet lige “nu her” og må nyde de små fremskridt der er, selvom min tålmodighed nogle gange kan ryge sige en tur også selvfølgelig for min kæreste. Som pårørende kan det være lige så hårdt…. hvad enten det er samlevende, forældre, søskende, vennerosv..

En Okey dag, skal udnyttes😉

Har en Okey dag i dag, trods træthed….. så skulle udnyttes☺️

Vaske tøj, sortere det vaskede og sortere mit skab, så det der forårs/sommerstøj, kommer på lofters. Så er der styr på skabet igen😜

 

Vaccine 2017

Så er det i dag jeg skal prikkes…😉 SKAL HAVE DEN, da jeg inden mildt har og er kronisk syg, der er meget diaglog om vaccinationer, men for mig kan det være livsvigtigt. Er sygkonstant uden og efter den kæmpe operation, er mit immunforsvar i bund….. læste i foregårs, at det kan tage over 1 år til at man er kommet sig helt og som kronisk syg, så typisk mere…..

Men skal nok komme mig🤛👍 har livskvalitet og bryllup at fokusere på😉

Citat jeg er støt på

forleden stødte jeg poet citat, som satte mine tanker lidt igang og som noget jeg selv harlevet meget efter, i angsten for ikke at blive accepteret eller miste

KRONISK SYGE SPILLER RASKE— SELVOM DE ER SYGE” 

har selvfølgelig også handlet om at acceptere sig selv og sin situation. Har jeg set brugt halvdelen af mit liv på. Nu er jeg voksen og er begynd at acceptere det mere…. hvorfor bruge al min energi på at være noget jeg ikke er, kan jo ikke laves om. Så må andre acceptere den jeg er.

Hårde ord, men sandt

 

Mine oplevelser med systemet og samfundet

Mine forældre har kæmpet med det sociale system, siden jeg blev født. Er virkelig en udfordring, specielt når man har en sjældent sygt barn og dengang, var der ikke megen viden om den eller materiale. Så har virkelig skulle kæmpe.

Når så ens barn/jeg fyldte 18, hørte man under helt anden paragrafer……. hvor skal man starte og begynde og hvis man ikke har et bagland i orden, er man tabt…….. Har været vidne til mange der ikke har et bagland der støtter dem og hvor de føler sig svigtet. Har tit tænk på, hvorfor man ikke får stillet en mentor til rådighed. Både når det gælder det personlige, udd, angst for fremtiden osv. hvad den enkelte borger måtte have brug for.

Personlig var det min far og jeg, der tog til møder sammen med sagsbehandlere, og ofte oplevede jeg, at det tit var en ny hver gang. il sidst skulle man forklare in sag igen og igen og ens udfordringer.

Var enormt stressende og udviklede langsomt angsten for hvad der skulle blive af mig……. “ville jeg kunne klare et job” og hvad så hvis min sygdom gik i udbrud…..? man kender jo ikke meget til fremtidsudsigter. Hvad med venner, kæreste, udd, børn osv. osv

Har måtte opgive udd. og kommet på pension. Har givet mig ro økonomisk, selvom det er svært for mig at acceptere og er en sorg for mig. Har ikke fået lov til at vælge hvad jeg gerne vil og gå efter mine drømme. Fysisk og psykisk har det ikke været muligt for mig. Man bliver jo heller ikke rig på FP. og så r der den åndsvage “gensidig forsørger pligt”. Vi skriver 2017 og reglen er fra starten af det 1900 århundrede. Tiden og kulturen har ændret sig meget, siden dengang. Personligt, føler jeg jeg mig også umyndiggjort, når en mand skal forsørge mig. Har ikke selv valgt at være syg og vil altid være på Pension.

Har også skulle give afkald på at få børn, hvilket var en kæmpe sorg for mig, da jeg fik det at vide. Gik helt ned med flaget og måtte i psykoloisk behandling.At være kvinde, indebære jo også tit drømmen, om sin egen familie i dag. Nu har jeg prøvet at få vendt det til noget positivt og kan godt se at det ville være alt for krævende for mig at være mor. Nu vil jeg, når den tid kommer, være “seje faster/moster Mulle”

Der er mange samfunds situationer, jeg kommer til at støde ind i, igennem mit liv. Ting jeg skal forholde mig til og vil have en mening om. Heldigvis har vi ytringsfrihed i Danmark, som jeg vil benytte mig af.

Man snakker så meget om integration for tiden, og som syg/handicappet handler det også om at kunne finde en vej og kunne blive integreret og ikke bare “en der er her”, Men en person som på en måde også er en del af samfundet, i det omfang man kan.

Fys

Snart bliver jeg afhentet af kørsel til fysioterapi😉 vi skal gennemgå min krop og speciel ryg, for at få lagt en genoptræningsplan😉 er spændt på det.

Selv vil jeg også svømme i varmvandsbasin. Ved siden af😉

 

SÅ BLIVER DET DÆLME AFLYST; MENS JEG STÅR OG VENTER PÅ KØRSLEN