Operation udsat?

Var til forundersøgelse, inde på Rigshospitalet kirurgisk afd, da jeg jo skal stivgøres mere i min ryg. Skal have skiftet de lande stave ud og stivgøres, to hvirvler mere. Havde min søster med, da det altid er rart at have en med til sådan noget. Er jo også pc’en masse smertestillende og var godt nervøs for hvad kirurgens, konklusion var. SKAL IKKE STIVGØRES I NAKKEN??? Var je SÅ nervøs for. Vil de ikke, da erfaringer, ikke viser go`e tegn.

Tak søs❤️ Fordi du tog med?

Efter nordisk/baltisk møde, var jeg SÅ udmattet/træt, så jeg rystede og lavede “hammerhaj” med mine øjne. Kalder vi det, herhjemme? kunne næsten ikke engang spise, så træt var jeg. Får lige bestilt liggetransport, til mandag aften, da jeg skulle ned tirsdag. 5 min efter, ringer kirurgen og beklager, at de må udsætte til fredag. Tror et liv på hospitalet “maria`s Anatomi”, gør at jeg er så tålmodig og giver bare et “Suk”. Har jo ikke noget valg…….så hvorfor bruge energi på at brokke sig. Kunne jeg heller ikke, af bare udmattelse og min hjerne var lidt på “OFF” knappen. Dog kunne jeg høre på ham, at han beklagede meget og havde det helt dårligt med at han måtte udsætte. Er jo Rigshospitalet og der var kommet en hellekopter ind, sagde han.

Heldigvis er det på fredag☺️

Nordisk/Baltisk Gaucher møde

Gaucherforeningen Danmark, har siden i starten af år 2000, haft samarbejde med Sverige, Norge, Findland og siden hen er i baltiske lande kommet til. For Darmarks side har vi også Island og Grønland med, selvom der ikke lige er fundet patienter der.

Foregik i år i Danmark, og i København. Så kunne lige overskue at være med. Var et sindssygt spændende program og fik også snakket en del med de andre. Fordi at vi er så få patienter, føles det som en lille “nordisk familie”.

Fra lande der deltog og også fra de lange hvor læger, professor og forskere kom fra☺️

Der var professor fra Cambridge, som jeg kendt i 15 år. Er på fornavn med ham nu☺️

Forskere fra fra England, Sverige og helt fra Japan. Handlede både om fremtidig behandling, gaucher vs. Parkinson og forskning på knogler. Spurgte indtil knogler.

Professor fra Cambridge, forsker fra London og forsker/professor fra Japan☺️

Ny operation

Så kom beskeden igår……. skal opereres på tirsdag. Fredag forundersøgelse og vide hvad scanning viste og hvad de vil gøre…… ved at der nogle skruer der er på vej ud og skal stivgøres endnu mere……men ved ikke hvor meget endnu.

Håber det er sidste gang , i ryggen ihvertfald og håber ikke nakken ryger med???

Det er så mig…..indeni

At tro på noget

Nu vil i nok tænke at jeg er lidt skør, men hvad…… heldigvis er der ikke lov om hvad man må, vil tro og håbe på.

Når tingene er lidt svære, kan jeg græde, men samtidig kan jeg ligge og prøve at snakke med min oldemor “Ningio”, på grønlandsk. Snakker med vender og tænker, hvad hun vil svare. Vi havde et megettæt bånd, lige fra jeg var lille og indtil hun døde i `95.

Snakker ofte med hende og nogle gange kan jeg mærke noget og føler mig iagttaget og andre gange ikke.

Det samme gælder med min farfar der døde her 24/2 i en alder af 95. Har lært SÅ meget af dem.

Der skal være plads til alle, alle har en fortid og man skal ikke gøre forskel på hinanden. Tro på noget, have nogle mål, familien og kærlighed og ikke mindst være taknemmelig for livet. Derfor nægter jeg at give op og vil kæmpe.

Savner dig “Ningio”, men ved du er hos mig❤️

Opdatering☺️

Har ikke været så aktiv igen, igen. Grundet er at min ryg bliver værre og værre og er i smertehelvede. Er på så morfin, Panodil og ibopotin + kvalmestillende. Måtte give mig til sidst, da jeg hader piller. Men når man går og har smerter, så man besvimer, så må man gi` sig.

Har haft så meget jeg ville dele….tanker, følelser, men også debat og politik… men intet overskud…… bare et bad, har været dagen mission og psykisk er det hårdt, at være isoleret. Jeg vil så meget og så gerne så mange ting….men kan ikke lige nu…… er hårdt psykisk…..

Ville lyve, hvis jeg sagde at jeg ikke tuder igennem engang imellem, men det så er gjort…. så tænker jer jeg….. “fandme NEJ!!! Jeg næsten at lade min sygdom bestemme”

Skal have den operation overstået og så se fremad og tro og kæmpe for at det bliver godt igen?????

Psykolog har opdaget at jeg er en “fighter” og nægter at lade mig vælte

Gizmo passer på mor?

Smerter

Kroniske smerter kan man lære at leve med☺️

Jeg har været vandt til smerter hele mit liv…..smerter i knogler, ved brud, muskel og nerver……. har en MEGET høj smertetærsklen og skal rigtig meget til at jeg klager…..

Har også arbejdet rigtig meget med det, med “mindfulness” og med at gå ind og mærke den, for så er det lettere at acceptere den er der. Bliver man irriteret på den, kommer det stærkere tilbage, som en boomareng!!

Først når jeg begynder at svede, ryste, få kvalme og opkask……så er det smertestillende. Er ikke personligt, vild med piller!!! Er ikke godt for fordøjelse, og kan hurtigt give afhængighed og modvirke.

“Bilen skal til syn”

Det kalder jeg det, når jeg skal til en masse kontrol undersøgelser.

I dag blev jeg hentet i liggetranport, da min ryg og nakke, har det af h til…..bliver dårlig af alm bil og for ikke at skade evt. ydeligere, så blev det anbefalet af min læge.

Nå, men i dag er det Dexa scanning af hele mit skelet. Viser styrken på massen og kalken i knogler. Meget vigtigt, når jeg nu skal opereres igen, i ryg og stivgøres mere……

Så er det lungefunktion. Kan blive nedsat, med den type gaucher, jeg har

Så er det ultralyd scanning af lever og bughulen. Skal tjekke at de ikke er vokset og normal funktion.

Dagen sidste er også en ala CT scanning af hjertet. Nogle har også udviklet hjerteproblemer….

Bliver en lang dag og skal også herind i morgen…….

Er dog taknemlig for at min læge, holder så meget øje med mig….. ikke alle læger der har gjort det. Og vigtigst af alt….. han ser mig som hans patient/menneske og ikke bare et cpr. nummer

1 skridt frem og 2 tilbage eller 2 og et tilbage!!!?

Nu er jeg havnet med nakkestøtte, morfin og min rollator er taget i brug igen….. skal jo under kniven igen, igen. Skuer på vej ud i den øverste del af ryggen og skal stivgøres mere…….. konstant smerte og kvalme…..

Skal heldigvis ikke vente så længe på operation, somsidst. Skal lige CT scannes d. 7 og mr scannes d 20.

Operation er jeg ikkenervøs for, men mere om nervesystemet kan tage skade og hvor lang tid med at heale om blive aktiv igen……

“Maria`s hvide verden”

Ligesom Grey’s hvide verden (Greys Anatomi)

Idag erjeg på “Riget” igen, for at tjekke mine øjne. Gaucher kan også sætte sig der, eller har allerede gjort……. kan jo ikke bevæge dem fra side til side…..så kan ikke læse bøger…., så ser duen kvinde der laver “hønen” eller du`en……. er det nok mig?