Smerter

Kroniske smerter kan man lære at leve med☺️

Jeg har været vandt til smerter hele mit liv…..smerter i knogler, ved brud, muskel og nerver……. har en MEGET høj smertetærsklen og skal rigtig meget til at jeg klager…..

Har også arbejdet rigtig meget med det, med “mindfulness” og med at gå ind og mærke den, for så er det lettere at acceptere den er der. Bliver man irriteret på den, kommer det stærkere tilbage, som en boomareng!!

Først når jeg begynder at svede, ryste, få kvalme og opkask……så er det smertestillende. Er ikke personligt, vild med piller!!! Er ikke godt for fordøjelse, og kan hurtigt give afhængighed og modvirke.

“Bilen skal til syn”

Det kalder jeg det, når jeg skal til en masse kontrol undersøgelser.

I dag blev jeg hentet i liggetranport, da min ryg og nakke, har det af h til…..bliver dårlig af alm bil og for ikke at skade evt. ydeligere, så blev det anbefalet af min læge.

Nå, men i dag er det Dexa scanning af hele mit skelet. Viser styrken på massen og kalken i knogler. Meget vigtigt, når jeg nu skal opereres igen, i ryg og stivgøres mere……

Så er det lungefunktion. Kan blive nedsat, med den type gaucher, jeg har

Så er det ultralyd scanning af lever og bughulen. Skal tjekke at de ikke er vokset og normal funktion.

Dagen sidste er også en ala CT scanning af hjertet. Nogle har også udviklet hjerteproblemer….

Bliver en lang dag og skal også herind i morgen…….

Er dog taknemlig for at min læge, holder så meget øje med mig….. ikke alle læger der har gjort det. Og vigtigst af alt….. han ser mig som hans patient/menneske og ikke bare et cpr. nummer

1 skridt frem og 2 tilbage eller 2 og et tilbage!!!🙄

Nu er jeg havnet med nakkestøtte, morfin og min rollator er taget i brug igen….. skal jo under kniven igen, igen. Skuer på vej ud i den øverste del af ryggen og skal stivgøres mere…….. konstant smerte og kvalme…..

Skal heldigvis ikke vente så længe på operation, somsidst. Skal lige CT scannes d. 7 og mr scannes d 20.

Operation er jeg ikkenervøs for, men mere om nervesystemet kan tage skade og hvor lang tid med at heale om blive aktiv igen……

“Maria`s hvide verden”

Ligesom Grey’s hvide verden (Greys Anatomi)

Idag erjeg på “Riget” igen, for at tjekke mine øjne. Gaucher kan også sætte sig der, eller har allerede gjort……. kan jo ikke bevæge dem fra side til side…..så kan ikke læse bøger…., så ser duen kvinde der laver “hønen” eller du`en……. er det nok mig😉

“Vi må operere igen”

Det var kirurgens ord i fredags🙄

Efterlønnere tids smerte i ryg, hovedpine, kvalme og træthed, fik jeg mig taget sammen til stringent til ortopædkirurgisk amb. på Rigshospitalet. Fik en hurtig tid til røntgen og ham der operere mig sidst….. svaret jeg frygtede, blev bekræftet….. nogle skruer er løse, har fået et faldt den øverste del af ryg, så skal stivgøres endnu mere. En CT scanning, skal afgøre hvor meget.

Har den type/motiation af gaucher, som giver deformanitet, så derfor min ryg udvikler sig sådan.

JEG KUNNE SKRIGE!!!!!!! Som min gaucher sygepleje sagde… “ du når lige at få hovedetover vand og så kommer der noget nyt og presser mig ned”!!!!!!

Er kun taknemligat jeg har min mand, familieog venner…… for uden dem, havde jeg nok ikke klaret den konstante kamp…….

En nykamp, men gaucher, får ikke lov at vinde!!!!!! Min mand kalder mig Mulan☺️ Krigerinden fra Disney…..og hun kæmper👊🏻💪🏻🧗🏻‍♀️

Ud med pindene og mine to drenge😍

Vejret har ikke været så meget til det de sidste dage. Et af mine mål eller “to do” ting, i stedet for at løbe, hvilket jeg ikke kan……. SÅ MÅ JEG UD MED MINE TO NYR VENNER😜 fandt et stavgangs stave i Røde kors butik, til 40 kr👍

Billedet er fra i lørdags, hvor min mand tog Gizmo og jeg stængerne, og så en tur i akademihaven☺️

Glæder mig til foråret, hvor man ikke behøves at passes så meget ind og måske er blevet endnu bedre til at gå med de stave😉

Stavgangstur i sneen☺️

Lørdag var der masser af sne og glat. Manden og jeg skulle jo have handlet ind, så i stedet for at tage bil, tog jeg mine “Stavgangspinde og hanrygsæk og pose…..og så afsted☺️ Var super hyggeligt❄️😉

Godt pakket ind, når man jo ikke kan gå sig nok, til varmen😉