Operation udsat🙄

Var til forundersøgelse, inde på Rigshospitalet kirurgisk afd, da jeg jo skal stivgøres mere i min ryg. Skal have skiftet de lande stave ud og stivgøres, to hvirvler mere. Havde min søster med, da det altid er rart at have en med til sådan noget. Er jo også pc’en masse smertestillende og var godt nervøs for hvad kirurgens, konklusion var. SKAL IKKE STIVGØRES I NAKKEN👏🙏🏻 Var je SÅ nervøs for. Vil de ikke, da erfaringer, ikke viser go`e tegn.

Tak søs❤️ Fordi du tog med😘

Efter nordisk/baltisk møde, var jeg SÅ udmattet/træt, så jeg rystede og lavede “hammerhaj” med mine øjne. Kalder vi det, herhjemme😉 kunne næsten ikke engang spise, så træt var jeg. Får lige bestilt liggetransport, til mandag aften, da jeg skulle ned tirsdag. 5 min efter, ringer kirurgen og beklager, at de må udsætte til fredag. Tror et liv på hospitalet “maria`s Anatomi”, gør at jeg er så tålmodig og giver bare et “Suk”. Har jo ikke noget valg…….så hvorfor bruge energi på at brokke sig. Kunne jeg heller ikke, af bare udmattelse og min hjerne var lidt på “OFF” knappen. Dog kunne jeg høre på ham, at han beklagede meget og havde det helt dårligt med at han måtte udsætte. Er jo Rigshospitalet og der var kommet en hellekopter ind, sagde han.

Heldigvis er det på fredag☺️

Nordisk/Baltisk Gaucher møde

Gaucherforeningen Danmark, har siden i starten af år 2000, haft samarbejde med Sverige, Norge, Findland og siden hen er i baltiske lande kommet til. For Darmarks side har vi også Island og Grønland med, selvom der ikke lige er fundet patienter der.

Foregik i år i Danmark, og i København. Så kunne lige overskue at være med. Var et sindssygt spændende program og fik også snakket en del med de andre. Fordi at vi er så få patienter, føles det som en lille “nordisk familie”.

Fra lande der deltog og også fra de lange hvor læger, professor og forskere kom fra☺️

Der var professor fra Cambridge, som jeg kendt i 15 år. Er på fornavn med ham nu☺️

Forskere fra fra England, Sverige og helt fra Japan. Handlede både om fremtidig behandling, gaucher vs. Parkinson og forskning på knogler. Spurgte indtil knogler.

Professor fra Cambridge, forsker fra London og forsker/professor fra Japan☺️

Ny operation

Så kom beskeden igår……. skal opereres på tirsdag. Fredag forundersøgelse og vide hvad scanning viste og hvad de vil gøre…… ved at der nogle skruer der er på vej ud og skal stivgøres endnu mere……men ved ikke hvor meget endnu.

Håber det er sidste gang , i ryggen ihvertfald og håber ikke nakken ryger med🙄🤭🙁

Det er så mig…..indeni

At tro på noget

Nu vil i nok tænke at jeg er lidt skør, men hvad…… heldigvis er der ikke lov om hvad man må, vil tro og håbe på.

Når tingene er lidt svære, kan jeg græde, men samtidig kan jeg ligge og prøve at snakke med min oldemor “Ningio”, på grønlandsk. Snakker med vender og tænker, hvad hun vil svare. Vi havde et megettæt bånd, lige fra jeg var lille og indtil hun døde i `95.

Snakker ofte med hende og nogle gange kan jeg mærke noget og føler mig iagttaget og andre gange ikke.

Det samme gælder med min farfar der døde her 24/2 i en alder af 95. Har lært SÅ meget af dem.

Der skal være plads til alle, alle har en fortid og man skal ikke gøre forskel på hinanden. Tro på noget, have nogle mål, familien og kærlighed og ikke mindst være taknemmelig for livet. Derfor nægter jeg at give op og vil kæmpe.

Savner dig “Ningio”, men ved du er hos mig❤️

Opdatering☺️

Har ikke været så aktiv igen, igen. Grundet er at min ryg bliver værre og værre og er i smertehelvede. Er på så morfin, Panodil og ibopotin + kvalmestillende. Måtte give mig til sidst, da jeg hader piller. Men når man går og har smerter, så man besvimer, så må man gi` sig.

Har haft så meget jeg ville dele….tanker, følelser, men også debat og politik… men intet overskud…… bare et bad, har været dagen mission og psykisk er det hårdt, at være isoleret. Jeg vil så meget og så gerne så mange ting….men kan ikke lige nu…… er hårdt psykisk…..

Ville lyve, hvis jeg sagde at jeg ikke tuder igennem engang imellem, men det så er gjort…. så tænker jer jeg….. “fandme NEJ!!! Jeg næsten at lade min sygdom bestemme”

Skal have den operation overstået og så se fremad og tro og kæmpe for at det bliver godt igen👊🏻💪🏻😉

Psykolog har opdaget at jeg er en “fighter” og nægter at lade mig vælte

Gizmo passer på mor😍