Mit job er min krop

De sidste syv år har jeg været godt udfordret, så nu er det fast lige nu..”Mit job er min krop”

Er noget siden at jeg har skrevet noget her, men er ret fyldt i kroppen, både fysisk og psykisk. Tror jeg alle ville have været, hvis de havde været igennem, det jeg har været igennem.

Grundet min sygdom, var jeg næsten i total isolation. Var mest ude og også på Mallorca, i sommeren 2021. Har været hårdt. Er ikke en hemmelighed.

Siden sommeren 2006 har mit helbred, styret meeeeget af mit liv. Både operationer, genoptræning…men hver gang det begyndte at gå fremad…..BUM!!! Så kom der noget igen, hvor jeg måtte indlægges….. Samtidig har der også været episoder hvor jeg har mistet og min mor også er blevet syg med parkinson. Noget som fåorskerere har fundet ud af at der er en sammenhængende med isforhold til Gaucher.

2022 bestemte jeg mig for at have mere fokus på sundhed. Både hvad jeg propper i min krop, også af hensyn til min mave. Så det mentale og det fysiske. “Jeg kan ikke kontrollere mit helbred, men jeg kan gøre noget selv, for at have et bedre” Det gik fremad de første to mnd. næsten…. På trods at den danske vinter, er et helvede for mig. Kan bedre tør kulde, lys, sne og frost.
pludselig en dag, begyndte jeg at ryste mere og rykkede hovedet ufrivilligt til venstre. Med dagene blev det værre og værre…. En morgen da jeg skulle have min infusion på Rigshospitalet, ekskalerede det….. spammede over det hele…. Der slog personalet alarm. De ringede til min smertelæge, som er Så go og sympatisk. Fik en snak med min læge`s reserve læge. De fik lov af mig, til at optage det. Han sendte det til min neurolog i København. Hun ville have mig indlagt med det samme, da hun prøvede at snakke med mig. Efter infusion, blev jeg hentet af Falck. I bilen på vej til Bispebjerg, var de nød til at give mig noget morfin og holde mig godt fast. Under hele indlæggelse fik jeg flere anfald, hvor personale, var nød til at holde mig fast, indtil de fik fat i bagvagten, så de kunne give mig morfin og noget at falde til ro på. Dagen efter at jeg kom ind, lige efter morgen briefing, kom min neurolog ing. Mine forældre og min mand var der…eller kan ikke huske alt.kunne hverken flytte blikke, bevæge mig, drikke eller spise selv og talen, var med mange hak…..ligesom en gammel robot. Kan ikke huske vores samtale, udover at skulle prøve botox og skulle have taget EKG også kontaktede hun neurologer, rundt omkring i verdenen.

Nu er Er jeg kommet i behandling med en pille meretil samlingen, botox hver 3-4 mnd og så rehabilitering med ergoterapeut, fyseterapi, hjælp til praktiske ting, samt struktur på dage, uger og al det behandling, undersøgelser og andre ting og sager jeg har.

Er jo en patient, der har levet meget i “Den hvide verden”, men her sidste omgang, har været traumatisk, så der er begyndt at dukke ting op fra min fortid, som jeg nok har fortrængt. Så skal nu til at udredes om jeg have fået PTSD. Mine tanker og drømme, er meget om fortid, nutid og fremtid. Føler mig også meget alene og ensom, for tiden. Den “Lortesygdom gør, at jeg ikke kan være den jeg gene vil være.

men jeg er en “Vædder” og nogen har nævnt, vikingeblod i årene. Er en “figther”, der simpelhen, nægter at give op💪🏼🧗🏻‍♀️ Og jeg har jo “Drømme”.
Når overskuddet er der, vil jeg skrive min historie og måske eventyr og andet….. og se mere af verdenen😉🌍🌎🌏

Leave a Reply

Be the First to Comment!

avatar
  Subscribe  
Notify of