Optankning af “the magic juice”?

Hey hey

Har ikkelige fået opdateret de sidste dage, da nettet har drillet….så ved man hvormeget et internet betyder dag?

Har ligget med nervesmerter og anfald af dystoni, så har været meget træt. De dage putter jeg med hunden og ser film/serie via en af de tjenester, der findes, læser på nettet, eller høre musik/”Mads & monopolet”☺️

I dag er det “optankningsdag” af det enzym jeg får tilført IV, inde på “Riget” børne daghospital?

 

Har lige haft besøg af klovnene “Basta” & Nienke” Er så hyggeligt??

skal være her et par timer og så hjem, med FlexTrafik 

Arbejdsdag i foreningen?

Så får jeg og Kenny besøg om lidt, af Anne-Grethe. Hende og jeg, grundlagde sammen “gaucherforeningen”, tilbage i 2002?

Tingene har udviklet sig meget siden dengang. Nu arbejdes der både på noget herhjemme i dk. Samarbejde på nordisk plan og på tværs af hele verdenen…??

Nu har Kenny og jeg, der også er med i bestyrelsen, sagt ja til at lave et “overlap” med Anne-Grethe. Så vi kommer til at styre det herhjemme og hun på resten. Dog skal vi stadig samarbejde og have opfølgningsmøder, en gang imellem☺️

Bliver spændende?

Nogle ting giver bare ingen mening!!!!!

“Mulle” her har lige haft besøge af visitator fra kommunen. Vil søge handicap kørsel og ledsager ordning. Er bevilget handikørsel, MEN DÆKKER IKKE TIL FYSETERAPI!!!! Var en af grundende til at jeg søgte…….! Men nu er jeg da ikke fanget så meget i hjemmet….. bliver man jo depri af….. heldigvis en sagsbehandler☺️ Fik dog lige et dystoni anfald, mens hun var der…… så NU er jeg helt færdig og vil ligge mig ind og “Call the midwifes”?

Usynligt handicap

https://www.bt.dk/danmark/danske-maria-svines-til-paa-p-pladsen-jeg-faar-at-vide-at-jeg-er-en-ung-egoistisk

Kan sætte mig ind i Maria:s situation.
Når man lever med et sjælden handicap, kan det tit frustrerer en, at man ikke bare engang imellem har det synligt.
Har tit, før i tiden oplevet mistro hos div. sagsbehandlere og folk har svært ved at forholde sig til noget man ikke kan se.
Kæmper meget med træthed og nervesmerter. Det har tit svært ved at forstå eller sætte sig ind i. Bare ordet træt, er for mig udmattet……..min hjerne funger meget langsomt og min krop føles som bly. Er kronisk træt, men når jeg siger træt, er jeg virkelig træt. Har ingen mildt, som er den der er med til at fortælle kroppen t nu skal man slappe af, så når jeg er træt, er jeg faktisk “udmattet”
Smerter er også en anden ting……alle kender til at have ondt i knæ, ryg, hoved mmm. Mine er kroniske og når de er rigtig slemme, har jeg metalsmag og kan smage blod. Har nogle gange været tæt på at besvime, før min ryg blev opereret.

Så når jeg oplever mistro eller “at det er bare en dårlig undskyldning”, kan jeg blive frustreret og nogle dage blive helt såret over man ikke oplever at det er ok.
Men kan godt sætte mig ind i, at det kan være svært at forstå

Træt, på træt, på træt

i dag er en af de dage hvor energien en på sit lave punkt…….

efter den store rygoperation i maj, bruger min krop ekstra energi på at hele……. Bare efter en lille gåtur i dag, med hunden og min forældre, er min krop færdig. Ryster af bare træthed…. og selvom jeg har sovet…….så er man stadig helt smadret……? Smerterne er også med til at gøre en “mulle”