Som barn
Blev diagnosticeret da jeg var 2 år gammel. Op til, udviklede jeg mig ikke som andre børn i min alder. Kravlede ikke rigtig og gik heller ikke rigtigt. Der var problemer med det kognitive. Samtidig skreg jeg som en stukket gris, var fyldt med blå mærker og blødte virkelig meget når jeg slog mig, eller fik næseblod. Kort sagt, havde jeg er ”klippekort” til skadestuen på Nykøbing sygehus.
Et af de normale ting af Gaucher, er at man får forstørret mildt og lever. Da jeg var 5, fik jeg fjernet milden, da der ikke var andre alternativer til behandling. Når man får fjernet en mildt, er man ekstra udsat for smitte, og blev derfor tit syg. Det andet, som man siden hen har fundet ud af, er at ens knogler bliver mere porøse og stor chance for brud. Har tilbragt en del tid på hospitalet efter brud.
Min barndom, har derfor været fyldt med hospital og hensyn der skulle tages i skolen. Allerede dengang følte jeg mig anderledes og nok også ensom. Kan huske nogle bestemte episoder.
- Jeg gik i 2. klasse og vi havde gymnastik. Kunne ikke være med i det hele. En episode jeg tydeligt husker var efter gymnastik. Vi skulle klæde om og skifte tøj. Da jeg skulle klæde mig på, faldt jeg ned fra bænken og pludselig kunne jeg ikke gå. Kan huske smerten endnu. Min lære tog direkte kontakt til min mor, for at hun skulle komme og hente mig. Hun hjalp mig ikke, så slæbte mig selv op fra kælder ud i skolegården, til midten, hvor flagstangen stod,. Derpå var bænk hele vejen rundt. Der sad jeg og næsten var besvimet af smerten. Da min mor kom, blev hun helt hysterisk af raseri på skolen`s personale, over hvordan de havde behandlet mig. Der efter kørte vi til Nykøbing Falster sygehus, hvor jeg var indlagt i flere uger med knoglebrud på låret.
- De gange jeg har været indlagt, følte jeg mig MEGET ensom. Familien kom selvfølgelig og besøgte mig, men der var besøgstider fra 13-16, og derefter var jeg alene sammen med min mor eller far.
Dengang, var der hverken tv på stuen, Ipad, hospitalsklovne, og tit var jeg for svækket til ”legestuen” eller måtte derned i sengen. Så min beskæftigelse, var meget Anders And blad, Barbie bladet eller hæfter med små opgaver. Hvis jeg kunne give råd eller have ønsket noget, så kunne jeg godt have tænk mig at få besøg af mine venner fra skolen eller hjemme fra ”gaden”. Vi kunne have snakket, spillet spil eller andet. Har tit været meget alene som barn.
Som teenager
Fra 89-92 boede min familie og jeg i Grønland. Min mor er jo derfra, så vi søskende, skulle opleve dette land og kultur. Havde to fantastiske år der, men i `92, begyndte mit helbred at svigte, og måtte få undervisning hjemme. Kunne ikke selv komme til og fra til møbler, uden hjælp. Efter det, rejste min far og jeg til Danmark (Rigshospitalet), hvor de konkluderede at min krop var ved at give op over for sygdommen. Jeg var ved at dø. Det heldige, ”som sendt fra himlen”, var der kommet en medicin, som kunne forbedre min tilstand og sætte bremserne i, for yderligere symptomer. Medicinen, blev haste godkendt, så jeg kunne starte behandling med det samme. Derfor var hele familien nød til at rykke teltpælene op og flytte tilbage til Danmark. Efter vi kom til Danmark og bosatte os i Odense, hvor min far han fik job, måtte vi pendle to gange om ugen, frem og tilbage og senere hen 1 gang om ugen. Under denne tid, var mine blodplader ikke blev helt normale. Havde for mange hvide og samtidig fået infektion, så der gik betændelse i min lårbensknogle. I flere mnd og perioder var jeg væk fra skolen. Kom aldrig til at føle mig en del af fælleskabet og da jeg var teenager, udviklede jeg langsom en depression, angst og senere hen, en spiseforstyrrelse.
Teenageårene har været meget svære for mig, og til sidst murede jeg mig inde og ville ikke ud og møde verdenen. Kunne ikke overskue dette. Spørgsmålene kørte rundt i hovedet på mig, Hvem er jeg? Hvad skal der blive af mig? Jeg kan ikke noget? Hvem har brug for mig? Osv. Osv.
Til sidst var det så slemt, at jeg brugte al min energi på byture, for at drikke og glemme virkeligheden. Begyndte på uddannelser, men var ikke noget realistisk, og var jeg kunne klare. Set i bakspejlet, var det nok et oprør over for mig selv og min sygdom. Ville ikke erkende mit ”jeg”. Kunne ikke forenes mig med, at dette var en del af mig og lære at forenes med det. Til sidst en dag, brød jeg virkelig sammen og min far tog mig på psykiatrisk skadestue, hvor de med det samme tilbød mig indlæggelse, hvilket jeg tog i mod.
Efter min indlæggelse og lidt tid derhjemme, flyttede jeg til et socialt/psykiatrisk bofælleskab, lidt ude for Kolding. Trængte til at komme væk fra mor og far`s, lidt ”beskyttede vinger” og prøve at få min egen hverdag op og køre, samtidig med terapi og personale jeg kunne få støtte ad.
Har altid haft den holdning at jeg skulle klare mig selv og ikke belemre andre, men mine problemer og har været min alle største issues, at kæmpe med. I 20èrne har jeg kæmpet meget med dette, og har aldrig fundet ud af, hvor det stammer fra. Når jeg kigger tilbage, har jeg altid haft dette problem, men også at sige fra, sige for meget JA og ikke Nej. Var nærmest forbudt at sige nej. Hvis jeg sagde nej, var jeg bange for afvisning og miste venner. Viste sig at når sagde ja og ikke fortalte at jeg faktisk havde det skidt fysisk og psyrisk og fik drukket mig fuld for at holde mig selv ud, blev jeg fra en “DR. Jekyll til en Mr. Hyde også sødere folk tæt på mig og var fysisk ubehelig” Kæmper stadig om at tilgive mig selv for dette. Tit brugte jeg min fysiske sygdom, som undskyldning, for jeg var så angst. Har virkelig brugt 20?erne og noget af 30?erne, på at finde ud af hvem jeg er, hvor mine grænser går, mine egne holdninger og bruge ordet NEJ.
Nu i dag, kan jeg kigge tilbage på mit liv og både blive ked, men også lidt stolt af mig selv. Folk siger tit at jeg er stærk, men mener selv, at jeg ikke har haft andet valg….for så stod jeg her ikke i dag. Nytter ikke at sidde i et hjørne og give op!!!
I dag 2017
I dag er jeg blevet svagere igen fysisk og er gået op for både kæreste og venner, der ikke har set mig som syg, at jeg har denne dumme sygdom og hvad det betyder. Nu kæmper jeg med at min ryg igen. Er blevet mere skæv, trods at jeg har haft korset på, da jeg var 13-16 år. Er blevet opereret og ryggeter stivgjort, så mit liv er lidt på ”stand-by”. Bare den når at blive go`, inden Kenny`s og mit bryllup, i 2018.
I sommeren 2016, fik jeg endnu en diagnose oven i hatten. Læger og jeg har haft tanke om ”Parkinson”, men viser sig at være diagnosen ”Dystoni”, som er en neurologisk sygdom, der bla. giver rysten, spasmer, talebesvær, synkebesvær og andre vanskeligheder i forbindelse med ens centralnervesystem. Sådan er det med min type sygdom. Den påvirker hjernen og desværre har de ikke ”knækket” koden endnu til en behandling, men ved at der sker en del på forskningsområdet. Deltager selv i de møder i udlandet, for at følge med. Læger her i Danmark er desværre MEGET lidt bekendt med Gaucher.
Alt dette gør mig også mental træt. Trætheden kan også skyldes at en krop er meget stresset, når den er kronisk syg. Samtidig er det hårdt psykisk at blive i nuet og ikke bekymre sig om fremtiden og kan risikere at skal forholde sig til sin situation engang imeellem.
