Har en Okey dag i dag, trods træthed….. så skulle udnyttes☺️
Vaske tøj, sortere det vaskede og sortere mit skab, så det der forårs/sommerstøj, kommer på lofters. Så er der styr på skabet igen?
Vaccine 2017
Så er det i dag jeg skal prikkes…? SKAL HAVE DEN, da jeg inden mildt har og er kronisk syg, der er meget diaglog om vaccinationer, men for mig kan det være livsvigtigt. Er sygkonstant uden og efter den kæmpe operation, er mit immunforsvar i bund….. læste i foregårs, at det kan tage over 1 år til at man er kommet sig helt og som kronisk syg, så typisk mere…..
Men skal nok komme mig?? har livskvalitet og bryllup at fokusere på?
Citat jeg er støt på
forleden stødte jeg poet citat, som satte mine tanker lidt igang og som noget jeg selv harlevet meget efter, i angsten for ikke at blive accepteret eller miste
”KRONISK SYGE SPILLER RASKE— SELVOM DE ER SYGE”
har selvfølgelig også handlet om at acceptere sig selv og sin situation. Har jeg set brugt halvdelen af mit liv på. Nu er jeg voksen og er begynd at acceptere det mere…. hvorfor bruge al min energi på at være noget jeg ikke er, kan jo ikke laves om. Så må andre acceptere den jeg er.
Hårde ord, men sandt
Mine oplevelser med systemet og samfundet
Mine forældre har kæmpet med det sociale system, siden jeg blev født. Er virkelig en udfordring, specielt når man har en sjældent sygt barn og dengang, var der ikke megen viden om den eller materiale. Så har virkelig skulle kæmpe.
Når så ens barn/jeg fyldte 18, hørte man under helt anden paragrafer……. hvor skal man starte og begynde og hvis man ikke har et bagland i orden, er man tabt…….. Har været vidne til mange der ikke har et bagland der støtter dem og hvor de føler sig svigtet. Har tit tænk på, hvorfor man ikke får stillet en mentor til rådighed. Både når det gælder det personlige, udd, angst for fremtiden osv. hvad den enkelte borger måtte have brug for.
Personlig var det min far og jeg, der tog til møder sammen med sagsbehandlere, og ofte oplevede jeg, at det tit var en ny hver gang. il sidst skulle man forklare in sag igen og igen og ens udfordringer.
Var enormt stressende og udviklede langsomt angsten for hvad der skulle blive af mig……. “ville jeg kunne klare et job” og hvad så hvis min sygdom gik i udbrud…..? man kender jo ikke meget til fremtidsudsigter. Hvad med venner, kæreste, udd, børn osv. osv
Har måtte opgive udd. og kommet på pension. Har givet mig ro økonomisk, selvom det er svært for mig at acceptere og er en sorg for mig. Har ikke fået lov til at vælge hvad jeg gerne vil og gå efter mine drømme. Fysisk og psykisk har det ikke været muligt for mig. Man bliver jo heller ikke rig på FP. og så r der den åndsvage “gensidig forsørger pligt”. Vi skriver 2017 og reglen er fra starten af det 1900 århundrede. Tiden og kulturen har ændret sig meget, siden dengang. Personligt, føler jeg jeg mig også umyndiggjort, når en mand skal forsørge mig. Har ikke selv valgt at være syg og vil altid være på Pension.
Har også skulle give afkald på at få børn, hvilket var en kæmpe sorg for mig, da jeg fik det at vide. Gik helt ned med flaget og måtte i psykoloisk behandling.At være kvinde, indebære jo også tit drømmen, om sin egen familie i dag. Nu har jeg prøvet at få vendt det til noget positivt og kan godt se at det ville være alt for krævende for mig at være mor. Nu vil jeg, når den tid kommer, være “seje faster/moster Mulle”
Der er mange samfunds situationer, jeg kommer til at støde ind i, igennem mit liv. Ting jeg skal forholde mig til og vil have en mening om. Heldigvis har vi ytringsfrihed i Danmark, som jeg vil benytte mig af.
Man snakker så meget om integration for tiden, og som syg/handicappet handler det også om at kunne finde en vej og kunne blive integreret og ikke bare “en der er her”, Men en person som på en måde også er en del af samfundet, i det omfang man kan.
Fys
Snart bliver jeg afhentet af kørsel til fysioterapi? vi skal gennemgå min krop og speciel ryg, for at få lagt en genoptræningsplan? er spændt på det.
Selv vil jeg også svømme i varmvandsbasin. Ved siden af?
SÅ BLIVER DET DÆLME AFLYST; MENS JEG STÅR OG VENTER PÅ KØRSLEN
Fundraisings kursus
I går var en go` men hård dag☺️ Min kæreste og jeg, sider med i bestyrelsen og har meldt på banen at jeg gerne vil være aktiv, dog i det omfang jeg kan lige pt:
Vi var afsted på et kursus via “Sjældne diagnoser”. Handlede om fundraising og regler.
Har ofte været i England som tyrist eller til type 3 møder. Der har de virkelig en go` kultur for markering og fundraising. En kultur vi virkelig kunne lære noget af i Danmark. Det der bare holder meget tilbage for at gøre det her i dk, er tit den gamle modbydeligejantelov og alle de regler for det: Dog kan det også være svært for os bittesmå foreninger på under 50 medlemmer, kræver tid og recouser, for at overskue det.
Hørte ogsåom privat fondfaising. Har selv tænkt på det; da mit handicap, grundet sygdommen er blevet værre. Vil prøve at søge til en trehjulet cykel; da dystonien og min stivgørelseaf ryg, gør at to hjulet er snart udelukket for mig. Har jo heller ikke kørekort, så ville bestemt give mig mere livskvalitet , med sådan en?? er virkelig afhængig lige nu, af andre…..??
International gaucherdag
søndag d, 1 oktobe, fejrer vi “international Gaucher dag” og denne gang fik vi det fejret med brunch, både for patienter og pårørende: selv havde jeg min kæreste med, mine forældre, søskende + kærester?
i USA har de tradition for at have “Gaucher month”, men de har også en helt anden kultur for sådan noget, ligesom i England: 
Grå eftersmag= hyggedag
Er life vendhjemt fra “Riget”, for at blimey “tanket op”?. Så nu er det under dynen, med en go` kop te, chokolade og en af mine “serier”??
Nu mærker man “efteråret er landet”
Musik?
Når humøret er lidt skævt, så sætter jeg eks. det her på? Bliver glad, for kan synge mig væk og drømme mig ind i en anden verden?
Bliver aldrig for gammel til Disney?
“Syge Maria”
Nogle gange kan det være svært at komme ud af den “rolle” som “syge Maria” Ligesom det er det jeg er….. vil hellere være den der er Maria, der har den sygdom der er en del af mit liv, men ikke den jeg er.
Selvfølgelig er det svært lige pt, når man har en dårlig periode, netop på grund af “gaucher”. Samler diagnoser til mig, og energi neviou er meget lavt, selvom jeg kæmper i mod. Er hårdt for privatlivet lige nu….. men vil gøre mit og “fighte” tilbage til hende jeg er. Når helbredet er bedre igen…. vil jeg både lære at syg, gå til spansk, meget mere aktiv i “Gaucherforeningen” og træne/svømme. Sund livstil er vigtigt for mit helbred og positivt “mindset”? Har lært, athvis jeg tænker negativt, bliver det negativt☺️ Selvfølgelig skal jeg give mig selv lov til at have dage, hvor jeg bare er TRÆT af det hele.
Der er episoder, hvor andre snakker til mig, som stakkels lille Maria….. hader 
jeg!!! Bliver mere glad for at jeg kan inspirere andre, for mit “figthergen”?
Selvfølgelig er det i orden at sige, at de kan forstå hvor hårdt det kan være, at have “noget”, der i perioder bestemmer over mit ve og vel….