Kategori: Mine operationer

Der er jo gået nogle dage siden sidste opdatering, og meget forskelligt er sket.

 

Har haft go`e og dårlige dage.

Skal endelig starte genoptræning. Sundhedscenter Sorø er jeg henvist til. Skal træne i varmvandsbasin og så har jeg bestilt bold og elestikker, til hjemmetræning. Dyssen har svært ved at putte mig på hold, da jeg har “hele” pakken. Bådeudfordringer fysisk og neurologisk.

Har også haft go`e dage, men de dage overvurdere jeg ubevist mig selv og må lægge flere dage efter. Lyder ikke af meget for raske….er jo bare det man har og skal ved siden af job/udd. Fik vasket tøj, sorteret både vasketøj og mit tøj. Min kæreste må sortere sit…☺️ Og så fik jeg forberedt mad. Cullash, hvor der skal snittesmeget og bare det, kræver dyb koncentration. Dystoni driller meget lige pt. Når det er slemt, kan jeg ikke helt styre min krop, tale og ryster. Er i familie med Parkinson.

I lørdags skulle jeg have været til halloween fest hos min søster i Kbh. Måtte melde fra? da den var helt gal med min fysiske tilstand. Var hårdt at sige fra over for sig selv og både kæreste og min søster bliver kedeog frustreret over de intet kan gøre…….

Er svært at acceptere at ens krop, sygdom bestemmer.

Søndag havde jeg det dog lidt bedre og måtte bare UD,,, Så min kæreste tog mig under armen og så gik vi i skoven?? naturen er ren terapiformer mig og var 5 mnd. siden jeg var der, så humøret blev bedre igen. Vores hund Gizmo, er jo hyrderacen, så han er meget opmærksom og trak ikke og ventede, når “ far skulle hjælpe mor”??

For mig, er livet lige “nu her” og må nyde de små fremskridt der er, selvom min tålmodighed nogle gange kan ryge sige en tur også selvfølgelig for min kæreste. Som pårørende kan det være lige så hårdt…. hvad enten det er samlevende, forældre, søskende, vennerosv..

Har en Okey dag i dag, trods træthed….. så skulle udnyttes☺️

Vaske tøj, sortere det vaskede og sortere mit skab, så det der forårs/sommerstøj, kommer på lofters. Så er der styr på skabet igen?

 

Så er det i dag jeg skal prikkes…? SKAL HAVE DEN, da jeg inden mildt har og er kronisk syg, der er meget diaglog om vaccinationer, men for mig kan det være livsvigtigt. Er sygkonstant uden og efter den kæmpe operation, er mit immunforsvar i bund….. læste i foregårs, at det kan tage over 1 år til at man er kommet sig helt og som kronisk syg, så typisk mere…..

Men skal nok komme mig?? har livskvalitet og bryllup at fokusere på?

forleden stødte jeg poet citat, som satte mine tanker lidt igang og som noget jeg selv harlevet meget efter, i angsten for ikke at blive accepteret eller miste

”KRONISK SYGE SPILLER RASKE— SELVOM DE ER SYGE” 

har selvfølgelig også handlet om at acceptere sig selv og sin situation. Har jeg set brugt halvdelen af mit liv på. Nu er jeg voksen og er begynd at acceptere det mere…. hvorfor bruge al min energi på at være noget jeg ikke er, kan jo ikke laves om. Så må andre acceptere den jeg er.

Hårde ord, men sandt

 

Snart bliver jeg afhentet af kørsel til fysioterapi? vi skal gennemgå min krop og speciel ryg, for at få lagt en genoptræningsplan? er spændt på det.

Selv vil jeg også svømme i varmvandsbasin. Ved siden af?

 

SÅ BLIVER DET DÆLME AFLYST; MENS JEG STÅR OG VENTER PÅ KØRSLEN

 

I går var en go` men hård dag☺️ Min kæreste og jeg, sider med i bestyrelsen og har meldt på banen at jeg gerne vil være aktiv, dog i det omfang jeg kan lige pt:

Vi var afsted på et kursus via “Sjældne diagnoser”. Handlede om fundraising og regler.

Har ofte været i England som tyrist eller til type 3 møder. Der har de virkelig en go` kultur for markering og fundraising. En kultur vi virkelig kunne lære noget af i Danmark. Det der bare holder meget tilbage for at gøre det her i dk, er tit den gamle modbydeligejantelov og alle de regler for det: Dog kan det også være svært for os bittesmå foreninger på under 50 medlemmer, kræver tid og recouser, for at overskue det.

Hørte ogsåom privat fondfaising. Har selv tænkt på det; da mit handicap, grundet sygdommen er blevet værre. Vil prøve at søge til en trehjulet cykel; da dystonien og min stivgørelseaf ryg, gør at to hjulet er snart udelukket for mig. Har jo heller ikke kørekort, så ville bestemt give mig mere livskvalitet , med sådan en?? er virkelig afhængig lige nu, af andre…..??

 

søndag d, 1 oktobe, fejrer vi “international Gaucher dag” og denne gang fik vi det fejret med brunch, både for patienter og pårørende: selv havde jeg min kæreste med, mine forældre, søskende + kærester?

i USA har de tradition for at have “Gaucher month”, men de har også en helt anden kultur for sådan noget, ligesom i England: 

Er life vendhjemt fra “Riget”, for at blimey “tanket op”?. Så nu er det under dynen, med en go` kop te, chokolade og en af mine “serier”??

Nu mærker man “efteråret er landet”

Når humøret er lidt skævt, så sætter jeg eks. det her på? Bliver glad, for kan synge mig væk og drømme mig ind i en anden verden?

Bliver aldrig for gammel til Disney?

Nogle gange kan det være svært at komme ud af den “rolle” som “syge Maria” Ligesom det er det jeg er….. vil hellere være den der er Maria, der har den sygdom der er en del af mit liv, men ikke den jeg er.

Selvfølgelig er det svært lige pt, når man har en dårlig periode, netop på grund af “gaucher”. Samler diagnoser til mig, og energi neviou er meget lavt, selvom jeg kæmper i mod. Er hårdt for privatlivet lige nu….. men vil gøre mit og “fighte” tilbage til hende jeg er. Når helbredet er bedre igen…. vil jeg både lære at syg, gå til spansk, meget mere aktiv i “Gaucherforeningen” og træne/svømme. Sund livstil er vigtigt for mit helbred og positivt “mindset”?  Har lært, athvis jeg tænker negativt, bliver det negativt☺️ Selvfølgelig skal jeg give mig selv lov til at have dage, hvor jeg bare er TRÆT af det hele.

Der er episoder, hvor andre snakker til mig, som stakkels lille Maria….. hader jeg!!! Bliver mere glad for at jeg kan inspirere andre, for mit “figthergen”?

Selvfølgelig er det i orden at sige, at de kan forstå hvor hårdt det kan være, at have “noget”, der i perioder bestemmer over mit ve og vel….