Er fuldtidsjob at være kronisk syg

Har jeg erfararet og specielt på en sygdom, der ikke er meget viden på. Man kan symtombehandle gaucher, men ikke helbrede. Desværre udvikler min sig, da den også angriber hjernen og mit nervesugstem.

Læger ved så lidt, så man må blive sin egen ekspert og er svært at overvismand noget, der ikke er skrevet af en læge/professor.

Har i den sidste periode, ud over min ryg, også haft mange symptomer, der kommer fra nervesystemet. Sågar i de sidste par mnd er jeg vågnet op, med ikke krop der er tung som bly, ikke vil samarbejde, rysten, en hjerne der ikke vil vågne og øjnene køre bare rundt i hovedet. Jeg kæmper for at komme op og igang, for min træning, kost og det, skal jo passes.

Har tid hos min læge i næste uge og er blevet undersøgt på “kryds og tværs”

Prøver selv at læse noget pånettet om neurologiske symptomer og har mange. Men også læser om, hvad jeg selv kan gøre og spørger evt. andre gaucher patienter i verden, om de har de samme udfordringer. Får det bekræftet, så er ikke noget jeg går og bilder mig selv ind. Selvfølgelig er der også psykiske ting derspiller ind og skal starte hos psykolog i august. En der arbejder med kroniske syge…… for med sådan en sygdom og et anderledes liv, kan i perioder give depression, angst og følelse af ensomhed og at man ikke kan træde til, som andre kan.  Mange for lavt selvværd

Leave a Reply

Be the First to Comment!

avatar
  Subscribe  
Notify of