Tilbage igen?

Det har været siden jeg har opdateret noget, men skal også have min blog ned som app, så jeg bedre kan dele hvad jeg oplever. Skriver fra Ipad uden mulighed, og har jo ikke den med konstant☺️

Har været til Gaucher type 3 møde i England. Deltager vi, når det holdes hvert 2. år, derover. Der kommer deltagere fra forskellige lande og forskere og selvfølgelig læger, der er eksperter på gaucher. Når det er sådan en sjælden sygdom, som det er, er vi ligesom en (gaucher) familie der samles. Man får et rigtig godt netværk af det.

Hørte Denver gang om nyeste forskning: om neuropatiske smerter, som endelig er dokumenteret at patienter kan have. Har jeg selv… desværre og så hørte vi om forskelligheden på patienter, selvom at man har dem samme mutiation.

Kræver MANGE kræfter for mig at deltage, bare at rejse og så specielt også efter min operation. Min forlovede var heldigvis med og fik da også lånt kørestole hist og her.

Efter sådan en tur, er jeg fysisk og mentalt energi forladt, så nu er det afslapning derhjemme og lader min krop op igen.

MEN ER DET HELE VÆRD☺️??

Leave a Reply

Be the First to Comment!

avatar
  Subscribe  
Notify of