Identitetskriser

Hvem er jeg???

Efter min Neurologiskeindlæggelse i ` 22, som var meget traumatisk, dukkede der en masse op fra fortiden. Ligesom om hjernen havde beskyttet mig for visse minder, episoder og traumer. Pludselig reagerede meget voldsomt i visse situationer og blev enormt let berørt. Det er skræmmende, men dog også fascinerende hvad hjernen kan og gør.
skulle starte helt fra bunden og lære basale ting, som at komme op, tage tøj på,.lære at energiforvalgte Først var jeg i rehab på et plejehjem, men gamle mennesker/demente, i 3 uger…🙄 Der var ikke andre alternativer, for sådan en “Sjælden” som mig.
Besluttede at blive der, selvom det var enormt hårdt og ekstremt ensomt. Er en “Figther” og tænkte, hvis de skal se hvad jeg har behov for, også når jeg efterfølgene kom hjem, blev jeg der…… Oersonalet var stærkt imponeret, for andre tog hjem hver dag.

Da jeg kom hjem, ramte det mig Psykisk….alle de traumer, samtidig med at ens hjem var en “Banegård” af hjælpere og div. behandler på hospitaler, i liggetransport… Fik et tæt forhold til alle i Sundheds sektoren.

psykisk søgte jeg hjælp, men passede ikke ned i nogen “Kasse”…. Her i Danmark er det total overset, at huske at behandle det psykiske. Fik konstateret Traumer og PTSD. Følte mig total svigtet og ikke kun for mig selv, men også for andre kronisk syge og pårørende.

En dag faldt jeg på badeværelset, og min reaktion er jo langsom, så fik ikke grebet fat i noget…. Fik et piskesmæld og en kæmpe hjernerystelse… derefter 16 dage med corona, efter en fly tur….en voldsom omgang, med feber hallucinationer, og kunne ingen ting…tabte mig 7 kg. I oktober `22 blev jeg indlagt akut for “117” gang, med forstoppelse. Efter pres fra min Gaucher læge på Rigshospitalet i København, min praktiserende læge, blev jeg indlagt, til udredning….. Irriteret tyktarm og langsom tarmflora…..Så “Bum” jeg havde ret igen, igen, at noget var helt galt….. Har været SÅ tæt på, mange gange, at ringe tilpressen/medier….. Man skal være stærk, for at være syg……!!

Efterfølgende, resten af året og noget af `23, ramte jeg bunden psykisk….. “Hvem var jeg, ud over alt det sygdom og konstant skulle kæmpe”….. følte mig intet værd og til besvær og en bekymring for Alle og sætninger og andre handlinger, fra personer i fortiden, hørte jeg konstant eller brød sammen i gråd….rystede..kunne ikke spise….

Ved ikke hvad der skete, men pludselig en dag, fik jeg nok….. Det sygdom og andre skulle ikke styre mig mere og alle de fysiske smerter, ville jeg ikke lade styre af.
Rejste mig som en “Kriger” efter en konstant kamp…. NÆGTEDE at lade DEN/ DET vinde v’er mig😠🤜🏼💪🏼 Man kan ikke være der for andre, hvis man ikke er der, for sig selv først!!😉🤜🏼

  1. Indlæg af min lille Update, siden sidst☺️🫶🏼

Mit job er min krop

De sidste syv år har jeg været godt udfordret, så nu er det fast lige nu..”Mit job er min krop”

Er noget siden at jeg har skrevet noget her, men er ret fyldt i kroppen, både fysisk og psykisk. Tror jeg alle ville have været, hvis de havde været igennem, det jeg har været igennem.

Grundet min sygdom, var jeg næsten i total isolation. Var mest ude og også på Mallorca, i sommeren 2021. Har været hårdt. Er ikke en hemmelighed.

Siden sommeren 2006 har mit helbred, styret meeeeget af mit liv. Både operationer, genoptræning…men hver gang det begyndte at gå fremad…..BUM!!! Så kom der noget igen, hvor jeg måtte indlægges….. Samtidig har der også været episoder hvor jeg har mistet og min mor også er blevet syg med parkinson. Noget som fåorskerere har fundet ud af at der er en sammenhængende med isforhold til Gaucher.

2022 bestemte jeg mig for at have mere fokus på sundhed. Både hvad jeg propper i min krop, også af hensyn til min mave. Så det mentale og det fysiske. “Jeg kan ikke kontrollere mit helbred, men jeg kan gøre noget selv, for at have et bedre” Det gik fremad de første to mnd. næsten…. På trods at den danske vinter, er et helvede for mig. Kan bedre tør kulde, lys, sne og frost.
pludselig en dag, begyndte jeg at ryste mere og rykkede hovedet ufrivilligt til venstre. Med dagene blev det værre og værre…. En morgen da jeg skulle have min infusion på Rigshospitalet, ekskalerede det….. spammede over det hele…. Der slog personalet alarm. De ringede til min smertelæge, som er Så go og sympatisk. Fik en snak med min læge`s reserve læge. De fik lov af mig, til at optage det. Han sendte det til min neurolog i København. Hun ville have mig indlagt med det samme, da hun prøvede at snakke med mig. Efter infusion, blev jeg hentet af Falck. I bilen på vej til Bispebjerg, var de nød til at give mig noget morfin og holde mig godt fast. Under hele indlæggelse fik jeg flere anfald, hvor personale, var nød til at holde mig fast, indtil de fik fat i bagvagten, så de kunne give mig morfin og noget at falde til ro på. Dagen efter at jeg kom ind, lige efter morgen briefing, kom min neurolog ing. Mine forældre og min mand var der…eller kan ikke huske alt.kunne hverken flytte blikke, bevæge mig, drikke eller spise selv og talen, var med mange hak…..ligesom en gammel robot. Kan ikke huske vores samtale, udover at skulle prøve botox og skulle have taget EKG også kontaktede hun neurologer, rundt omkring i verdenen.

Nu er Er jeg kommet i behandling med en pille meretil samlingen, botox hver 3-4 mnd og så rehabilitering med ergoterapeut, fyseterapi, hjælp til praktiske ting, samt struktur på dage, uger og al det behandling, undersøgelser og andre ting og sager jeg har.

Er jo en patient, der har levet meget i “Den hvide verden”, men her sidste omgang, har været traumatisk, så der er begyndt at dukke ting op fra min fortid, som jeg nok har fortrængt. Så skal nu til at udredes om jeg have fået PTSD. Mine tanker og drømme, er meget om fortid, nutid og fremtid. Føler mig også meget alene og ensom, for tiden. Den “Lortesygdom gør, at jeg ikke kan være den jeg gene vil være.

men jeg er en “Vædder” og nogen har nævnt, vikingeblod i årene. Er en “figther”, der simpelhen, nægter at give op💪🏼🧗🏻‍♀️ Og jeg har jo “Drømme”.
Når overskuddet er der, vil jeg skrive min historie og måske eventyr og andet….. og se mere af verdenen😉🌍🌎🌏

Tja hvor kom jeg fra i denne blog

Der er sket meget siden

sidst!? Når jeg lige kigger på min væg , “story`s”, SÅ ER DET DÆLME LANG TID SIDEN.…..🤭😵 Sikke tiden går, og der er sket meget, siden der.
Fik stivgjort min ryg, endnu mere, idet øverste, for noget var ved at knække og skruer ved stryge ud….så kunne jeg bedre forstå desserter jeg havde. Sagde min kirurg også. “så kan dælme godt forstå du har ondt”!!
Det er sådan, at min smertetærskel er så stor. Har jo kroniske, men ny tilkommende🙄 Smerter…..stresser, gøre ens lunte kort, kan give depression. Evt. læs om det.

fik jo stivgjort ryg og har billede af det

Sådan ser den ud nu

Er på Rigshospitalet i København i dag, for at få infusion, så slutter for nu😉

Ha` det godt så længe

Xxx M

Operation udsat?

Var til forundersøgelse, inde på Rigshospitalet kirurgisk afd, da jeg jo skal stivgøres mere i min ryg. Skal have skiftet de lande stave ud og stivgøres, to hvirvler mere. Havde min søster med, da det altid er rart at have en med til sådan noget. Er jo også pc’en masse smertestillende og var godt nervøs for hvad kirurgens, konklusion var. SKAL IKKE STIVGØRES I NAKKEN??? Var je SÅ nervøs for. Vil de ikke, da erfaringer, ikke viser go`e tegn.

Tak søs❤️ Fordi du tog med?

Efter nordisk/baltisk møde, var jeg SÅ udmattet/træt, så jeg rystede og lavede “hammerhaj” med mine øjne. Kalder vi det, herhjemme? kunne næsten ikke engang spise, så træt var jeg. Får lige bestilt liggetransport, til mandag aften, da jeg skulle ned tirsdag. 5 min efter, ringer kirurgen og beklager, at de må udsætte til fredag. Tror et liv på hospitalet “maria`s Anatomi”, gør at jeg er så tålmodig og giver bare et “Suk”. Har jo ikke noget valg…….så hvorfor bruge energi på at brokke sig. Kunne jeg heller ikke, af bare udmattelse og min hjerne var lidt på “OFF” knappen. Dog kunne jeg høre på ham, at han beklagede meget og havde det helt dårligt med at han måtte udsætte. Er jo Rigshospitalet og der var kommet en hellekopter ind, sagde han.

Heldigvis er det på fredag☺️

Nordisk/Baltisk Gaucher møde

Gaucherforeningen Danmark, har siden i starten af år 2000, haft samarbejde med Sverige, Norge, Findland og siden hen er i baltiske lande kommet til. For Darmarks side har vi også Island og Grønland med, selvom der ikke lige er fundet patienter der.

Foregik i år i Danmark, og i København. Så kunne lige overskue at være med. Var et sindssygt spændende program og fik også snakket en del med de andre. Fordi at vi er så få patienter, føles det som en lille “nordisk familie”.

Fra lande der deltog og også fra de lange hvor læger, professor og forskere kom fra☺️

Der var professor fra Cambridge, som jeg kendt i 15 år. Er på fornavn med ham nu☺️

Forskere fra fra England, Sverige og helt fra Japan. Handlede både om fremtidig behandling, gaucher vs. Parkinson og forskning på knogler. Spurgte indtil knogler.

Professor fra Cambridge, forsker fra London og forsker/professor fra Japan☺️

Ny operation

Så kom beskeden igår……. skal opereres på tirsdag. Fredag forundersøgelse og vide hvad scanning viste og hvad de vil gøre…… ved at der nogle skruer der er på vej ud og skal stivgøres endnu mere……men ved ikke hvor meget endnu.

Håber det er sidste gang , i ryggen ihvertfald og håber ikke nakken ryger med???

Det er så mig…..indeni

At tro på noget

Nu vil i nok tænke at jeg er lidt skør, men hvad…… heldigvis er der ikke lov om hvad man må, vil tro og håbe på.

Når tingene er lidt svære, kan jeg græde, men samtidig kan jeg ligge og prøve at snakke med min oldemor “Ningio”, på grønlandsk. Snakker med vender og tænker, hvad hun vil svare. Vi havde et megettæt bånd, lige fra jeg var lille og indtil hun døde i `95.

Snakker ofte med hende og nogle gange kan jeg mærke noget og føler mig iagttaget og andre gange ikke.

Det samme gælder med min farfar der døde her 24/2 i en alder af 95. Har lært SÅ meget af dem.

Der skal være plads til alle, alle har en fortid og man skal ikke gøre forskel på hinanden. Tro på noget, have nogle mål, familien og kærlighed og ikke mindst være taknemmelig for livet. Derfor nægter jeg at give op og vil kæmpe.

Savner dig “Ningio”, men ved du er hos mig❤️

Opdatering☺️

Har ikke været så aktiv igen, igen. Grundet er at min ryg bliver værre og værre og er i smertehelvede. Er på så morfin, Panodil og ibopotin + kvalmestillende. Måtte give mig til sidst, da jeg hader piller. Men når man går og har smerter, så man besvimer, så må man gi` sig.

Har haft så meget jeg ville dele….tanker, følelser, men også debat og politik… men intet overskud…… bare et bad, har været dagen mission og psykisk er det hårdt, at være isoleret. Jeg vil så meget og så gerne så mange ting….men kan ikke lige nu…… er hårdt psykisk…..

Ville lyve, hvis jeg sagde at jeg ikke tuder igennem engang imellem, men det så er gjort…. så tænker jer jeg….. “fandme NEJ!!! Jeg næsten at lade min sygdom bestemme”

Skal have den operation overstået og så se fremad og tro og kæmpe for at det bliver godt igen?????

Psykolog har opdaget at jeg er en “fighter” og nægter at lade mig vælte

Gizmo passer på mor?

Smerter

Kroniske smerter kan man lære at leve med☺️

Jeg har været vandt til smerter hele mit liv…..smerter i knogler, ved brud, muskel og nerver……. har en MEGET høj smertetærsklen og skal rigtig meget til at jeg klager…..

Har også arbejdet rigtig meget med det, med “mindfulness” og med at gå ind og mærke den, for så er det lettere at acceptere den er der. Bliver man irriteret på den, kommer det stærkere tilbage, som en boomareng!!

Først når jeg begynder at svede, ryste, få kvalme og opkask……så er det smertestillende. Er ikke personligt, vild med piller!!! Er ikke godt for fordøjelse, og kan hurtigt give afhængighed og modvirke.

“Bilen skal til syn”

Det kalder jeg det, når jeg skal til en masse kontrol undersøgelser.

I dag blev jeg hentet i liggetranport, da min ryg og nakke, har det af h til…..bliver dårlig af alm bil og for ikke at skade evt. ydeligere, så blev det anbefalet af min læge.

Nå, men i dag er det Dexa scanning af hele mit skelet. Viser styrken på massen og kalken i knogler. Meget vigtigt, når jeg nu skal opereres igen, i ryg og stivgøres mere……

Så er det lungefunktion. Kan blive nedsat, med den type gaucher, jeg har

Så er det ultralyd scanning af lever og bughulen. Skal tjekke at de ikke er vokset og normal funktion.

Dagen sidste er også en ala CT scanning af hjertet. Nogle har også udviklet hjerteproblemer….

Bliver en lang dag og skal også herind i morgen…….

Er dog taknemlig for at min læge, holder så meget øje med mig….. ikke alle læger der har gjort det. Og vigtigst af alt….. han ser mig som hans patient/menneske og ikke bare et cpr. nummer