Søvnapnø

Søvnapnø er også en lidelse, som kan skyldes Gaucher sygdom. Grundet mit nervesystem, så sker der en slagt “fejl” fra hjernen fortæller hjernen at man skal trække vejret, og til at kroppen gør det.

uden for lidt ilt, bliver man træt, ukoncentreret, kan give depression, demens og i værste tilfælde kan man dø.

Jeg stopper både med at trække vejret og snorker, grundet “søvnapnø”

Mange har det faktisk, helt uden at vide det…….  Mit blev opdaget for ca. 5 år siden, efter at jeg bar inde og blive målt, men jeg overnattede en nat, på respiration center øst (Glostrup) hospital.

Har en maskine nu, som kan hjælpe mig med at give mig den ilt jeg skal have. Er vigtigt både for hjerne, blodet og muskler at få ilt?

“Bilen skal til syn”

Der er jeg begyndt at kalde det☺ Jeg er “bilen”?

igår blev jeg hentet 6.50 af FlexTrafik og kørt på “Riget” Skule Mr scannes (næsten hele min krop), dernæst øjneundersøgelse. Synstest, grøn stær test og to slags billeder af øjet. Nogle gaucher patienter, kan nemlig risikere at udvikler blindhed. Heldigvis ingen ændring, siden sidste år. Dagen sidste var scanning af mit hjerte, som også kan blive angrebet af disse (gaucherceller). Så bliver testet godt og grundigt??

Næste er hos ortopæd, røntgen

Dexer scanning, CT scanning, lungefunktion og en masse blodprøver. Skal også testes hos nervefysiolog og have henvisning til en mave/Tarm specialist og så følge op på min muligvis øreoperation?  Der er nok at holde styr på? Dog er jeg taknemmelig for at have en læge, der tjekker mig så grundigt. Heldigvis ikke nogen rygsmarvsprøve i denne omgang??☺ Det er det værste jeg ved, så skal nemlig fuldbedøves og kan tage SÅ meget energi fra mig bagefter

Er totalt brugt i dag…. så lader op til i morgen, hvor vi skal ud og prøvesmage, bestille bryllupskage☺

Montebello here iI come

efter min store rygoperation, søgte jeg om Montebello tirsdag i sidste uge. Kirorugen har selv nævnt fra starten, at jeg skulle derned efter, men skulle lige være lidt mere klar, med alle de fysiske udfordringer jeg har☺

Så nu skal jeg ned i varmen og kun fokusere på genoptræning☺??

Selvforkælelse☺️

Selvom man er syg og går meget hjemme, skal man huske at forkæle sig selv, også for ens egen velvære og også for stadig at føle sig attraktiv over for sin kæreste?

Går op i at pleje min hud og VAR TIL FRISØR I TORSDAG??‍♀️?‍♂️

Min mave

Blev indlagt igen igen, for 117 gang med min mave, som var godt forstoppelse. Blev sendt fra lægen til sygehuset i ambulance. Vi var bange for tarmslyng igen og arvæv i mine tarme. Men heldigvis “kun” en voldsom forstoppelse. Der gik 2 1/2 dag, før der kom bare hul på…..

Nu er jeg på morfin, og mange andre piller, som jeg så ikke fik, så fik smerter, abstinenser og dystonianfald. Måtte ikke få noget, men til sidst var de nød til at give mig stærk Panodil og min dystonipille. Hjælper heller ikke på maven med smerter og spækningers.

Da jeg fortalte om min sygdom og at mit nervesystem er blevet værre, gav det mening. Skadet nervesystem, kan også sætte maven i stå? så kan have tildens til kronisk forstoppelse, så nu skal jeg tage midler fast, for at holde den igang.

Har gennemgået piller med min egen læge og gået ned i dosis af morfin. Vil også RIGTIG gerne ud af det. Kan jeg dog desværre ikke endnu.

Bestyrelsesmøde gaucherforeningen

Lørdag d. 3 blev der afholdt bestyrelsesmøde i gaucherforeningen. Blev afholdt i Sorø. Vi alle bor på Sjælland, så mødes på “midten”?  Var jo lige blevet udskrevet fra sygehuset, så var med i det omfang jeg kunne. Nogle gange bliver min hjerne så udfordret og havde ingen energi, så der var perioder hvor jeg var “lidt væk” og lyttede og fangede det jeg kunne. Det var et lidt hårdt program. Der er jo kommet det krav fra EU, om persondataloven. Så den skulle gennemgås?