Træt, min krop er udmattet….

har en af de dage, hvor kroppen er så udmattet at det som man er ved at blive syg og alle muskler er trætte og røster????

hurra for Netflix, viaplay og andre tjenester. Lige nu slappes der af til “Ones apon of time+ Eventyr, har altid været mit frirum, fra den virkelige verden. Drømme sig lidt væk☺️ Drømmer selv om natten, at jeg er en krigsprinsesse?

 

Tilbage igen?

Det har været siden jeg har opdateret noget, men skal også have min blog ned som app, så jeg bedre kan dele hvad jeg oplever. Skriver fra Ipad uden mulighed, og har jo ikke den med konstant☺️

Har været til Gaucher type 3 møde i England. Deltager vi, når det holdes hvert 2. år, derover. Der kommer deltagere fra forskellige lande og forskere og selvfølgelig læger, der er eksperter på gaucher. Når det er sådan en sjælden sygdom, som det er, er vi ligesom en (gaucher) familie der samles. Man får et rigtig godt netværk af det.

Hørte Denver gang om nyeste forskning: om neuropatiske smerter, som endelig er dokumenteret at patienter kan have. Har jeg selv… desværre og så hørte vi om forskelligheden på patienter, selvom at man har dem samme mutiation.

Kræver MANGE kræfter for mig at deltage, bare at rejse og så specielt også efter min operation. Min forlovede var heldigvis med og fik da også lånt kørestole hist og her.

Efter sådan en tur, er jeg fysisk og mentalt energi forladt, så nu er det afslapning derhjemme og lader min krop op igen.

MEN ER DET HELE VÆRD☺️??

Tørhed og kløe…. måske al den medicin

Var ved lægen i dag, som altid er så sød og tager mig alvorligt☺️

Har døjet meget med tør hud, ekstrem tør hovedbund og nu også i ansigtet. Harmin mistanke at det er alle de piller jeg får. 20 om dagen fast, plus Pn og noget IV hver 14 dag. Er meget OB’s på creamer og helst ikke for meget sæbe og varmt vand, når man er i bad

nu har hun podet mine sår og så skal der tages blodprøver på torsdag, før hun gør ydeligere……  evt. En dermatolog eller allergitest. “Men er jo en ung alder, at jeg får så meget”, var hendes ord☺️

Så nu må vi se?

Familieweekend

Vores lille “familie”, havde brug for alenetid og hvor der ikke var lagt nogen planer, ud over at nyde naturen☺️? sammen vores lille “dreng” selvfølgelig”??

Er begrænset med energi, så stikket skal tages ud engang imellem, for at oplades. Var også MEGET” træt den weekend. Var vi 3 der var☺️? så dagen blev nydt med gåtur rundt om noget af søen og fra Kirken, hvor vi skal vies næste år❤️

Lørdag aften, er normalt hygge med “mamaguju”, som man siger i Grønland. Så der blev øset op og så ellers gjort klar med puder og tæpper, til “vores” serie “ The Blacklist”

Hjælp og støtte til pårørende

Sidste uge var det “Knæk cancer” Vi er alle enige om at det er en forbandet sygdom…….?? Men fordi dert er en der berøre alle, får den Så meget opmærksomhed. Egenligt kan jeg godt forstå det.

Mit dilemma er, at os med sjældne kroniske sygdomme, kæmper også med forskning, viden, oplysning og ikke mindst støtte og rådgivning til pårørende. Personligt har vi virkelig haft behov for det. Både for familie, kæreste og venner.

har eftersøgt det i “Sjældne diagnoser”, men der er ikke kapasitet til det. Af erfaring, hjælper det bedst, at tale med andre i samme situation. Har selv fået kontakt til andre patienter i verden, der ligner lidt mig. Men pårørende er lost, på det punkt…..

Alle ved, at når en bliver syg, rammer det hele familien og ens nære?

Min hjerne og krop er stresset,,,,

Er begrænset, hvor meget jeg lige skrive lige pt, selvom jeg gerne vil dele noget mere.

Efter min kæmpe rygoperation, er min hjerne og krop meget stresset. Neurolog, Fys og læge, forklare at det er min sygdom dergør, at jeg ikke hele som raske, der bare har haft rygproblemer. Er udfordret både i knogler, muskler og neurologisk. Så derfor tager det tid…… har go`e dage, hvor jeg laver lidt husligt og kreativt. Kreative ting, er terapi for mig. Glemmer tid og sted☺️ De dage, hvor jeg har dårlige dage, hvor smerter er helvedet, kan ikke styre og mærke mine ben og ryster af træthed, kan jeg få tanken “ bliver det nogen sinde bedre og hvad bliver det næste” Heldigvis er min kæreste en go` støtteog min hund trøster sin mor?❤️

I tirsdag var jeg på “Riget” til behandling. Her så jeg en anden patient, med samme diagnose. Vedkommende har så mangeudfordringer, så blev MEGET berørt af det. Kan sætte mig ind i, hvordan det er at være pårørende. Man vil gerne hjælpe og kan ikke. Måvære hårdkogt frusterende…..