Kategori: Mine operationer

Var ved neurolog i dag, og hun konstaterede at min hjerne og krop simpelhen skal finde hinanden, efter den kæmpe ryg operation jeg har været igennem, plus al det medicin jeg tager……. muskler, nerver, bindevæv osv. skal samarbejde med hjernen igen, og “det tager tid” sagde hun. Min krop skriger på genoptræning? Hun kunne se, at ortopædkirrugen har sendt en plan til kommunen, så afventer…….?

Kom kl 9, akt tid og kom ind kvart over. (Tid eksisterer ikke på hospitaler)? Men er jeg vant til.  Sekretær bestilte så transport kl 9.50 OG BLEV HENTET KL 13.04. Flot??

heldigvis sluttede aftenen af med en go’ gang risotto, et glas vin og på sofaen bagefter til film☺️ Blev nusset af kæresten? OG ENDELIG FIK JEG SET ” en kort, en lang”?

Det var den dag……. vente og kørsel

Så fik jeg langt om længe kontakt til min neurolog på “Bispebjerg” Ved ikke om det er Juhuuuu?? elller hmmmm?….. er jo hospital igen, igen. Mit Dystoni bliver værre og medicinen tager ikke det hele……..?

Er svært nogle dage at acceptere mit liv lige nu, for havde det noget bedre for to år siden…. kunne tage ud på egen hånd og handle, besøge venner/familie og. kunne mange flere ting. Men sådan er det. Kan da heldigvis mere, end da jeg blev opereret☺️ Skal ikke have hjælp 24/7

Så er spændt på, hvad hun siger i morgen??? bare hun kan hjælpe…. ryster nu her, mens jeg skriver??

Heldigvis hjælper musik på humøret?

 

 

Var jo medicindag igår, så derfor Meget træt idag?? Samtidig har jeg så mange smerter i ryggen og fryser. Det grå og triste vejr hjælper heller ikke på det……. så er lidt rastløs i kroppen…..

har bedt min kæreste, at NU SKAL DER VARME PÅ IGEN!!!! BUM? Vi har gulvvarme, så tør ikke rode med det gasfyr….. så “mulle” er godt pakket ind?

Nu vil jeg i bad og så putte☺️

Hey hey

Har ikkelige fået opdateret de sidste dage, da nettet har drillet….så ved man hvormeget et internet betyder dag?

Har ligget med nervesmerter og anfald af dystoni, så har været meget træt. De dage putter jeg med hunden og ser film/serie via en af de tjenester, der findes, læser på nettet, eller høre musik/”Mads & monopolet”☺️

I dag er det “optankningsdag” af det enzym jeg får tilført IV, inde på “Riget” børne daghospital?

 

Har lige haft besøg af klovnene “Basta” & Nienke” Er så hyggeligt??

skal være her et par timer og så hjem, med FlexTrafik 

Her til aften hygger min kæreste og jeg, med vores lille “dreng”

3 år i dag, fylder han. Han er simpelhen noget af det bedst vi har??

Så får jeg og Kenny besøg om lidt, af Anne-Grethe. Hende og jeg, grundlagde sammen “gaucherforeningen”, tilbage i 2002?

Tingene har udviklet sig meget siden dengang. Nu arbejdes der både på noget herhjemme i dk. Samarbejde på nordisk plan og på tværs af hele verdenen…??

Nu har Kenny og jeg, der også er med i bestyrelsen, sagt ja til at lave et “overlap” med Anne-Grethe. Så vi kommer til at styre det herhjemme og hun på resten. Dog skal vi stadig samarbejde og have opfølgningsmøder, en gang imellem☺️

Bliver spændende?

i dag er en af de dage hvor energien en på sit lave punkt…….

efter den store rygoperation i maj, bruger min krop ekstra energi på at hele……. Bare efter en lille gåtur i dag, med hunden og min forældre, er min krop færdig. Ryster af bare træthed…. og selvom jeg har sovet…….så er man stadig helt smadret……? Smerterne er også med til at gøre en “mulle”

Mit allerførste indlæg? Har haft den blog i tankerne mange gange☺️ Både til nysgerrige og andre syge eller pårørende, om hvordan det er at leve med en sjælden sygdom☺️