Livet Som Sjælden

En smoothie, fyldt med vitaminer og boost, så man er klar til at træne med fyssen?

• 

Ude og holde oplæg for “ophazyme”

Så er jeg tilbage☺️

Der er sket meget siden min sidste opdatering. Både noget godt og noget træls…….

var jo på “montebello” i foråret, til genoptræning af ryggen, efter min store operation. Vi havde jo også en sindsyg sommer…..dog liiiige en tand for varmt, nogledage☺️

Al det gjorde, at jeg fit og SÅ klar til min mand og mit bryllup?

Blev “Mand & Kone” d. 1. September? En en hel uforglemmelig dag og kunne danse med g lukkede feasten? Dog sov jeg tornerose søvn, i en heluge efter☺️

 

Før mit bryllup, blev jeg skrevet op til operation i mit øre, hvor jeg havdefået “benåder” Blev iopereret d 11/9, og fik suget al betændelsen ud. Efterfølgende har jeg haf ifiktion på trommehinde og min balance blev rigtig dårlig igen. Døjer stadig med det og svimmelhed.

Gaucher og kompilere af den operation, har gjort mig neurologisk ustabil og giver også bagslag med min ryg. Smerter igen og kan ikkegå så langt.

Sådan er mit liv nogle gange og skal forberede mig på, at fremtiden kan blive sådan fremover. Heldigvis får jeg hjemmefra nu i morgen. Alle læger og fys, synes jeg skal søgetil montebello igen til foråret. Skal bare være mere stabil først.

 

Alle harofte et nytårs forsæt. Har også et?

Fokus på træning, Psykolog (har mange ting jeg skal have bearbejde og arbejde med mm forventningsangt) og så vil jeg spise mere grønt og sundt?

Få mere energi og kræfter, til at rejse med min mand, skrive en bog, male og komme mere ud med venner☺️

 

KAN IKKE STYRE OG HAVE KONTROL OVER MIN SYGDOM, MEN KAN GØRE MIN INDSATS, FOR AT MIN LIVSKVALITET BLIVER BEDRE??

Er jo næsten et fuldtidsjob at være kronisk syg. Du skal hele tiden måle og veje din energi fysisk og psykisk. Der skal gå`es med vuffi, passe træning, lægebesøg, undersøgelser, Fys skal passes og man vil også gerne have kræfter til “normale ting”!!!! Mine dage er uforudsigelige, med hensyn til energi, fysisk og psykisk og er enormt svært at acceptere.

Er et sted nu, hvor jeg…… nu burde jeg også og “tag dig nu sammen Maria”  Vil så gerne kunne gøre flere ting selv, uden at være afhængig og ikke gå i “koma” efter bare et par timer ude.

for nylig var jeg til min moster`s 50` års fødselsdag, OG VI TOG BILEN! Var fra kl 15. Skulle lige gøre mig klar…..vasker tit hår dagen før., så det bare er en skyller. Men bruger alligevel kræfter på styling og Make-up? før var det Wupti, så var jeg færdig. Men ikke nu.

Det var bare afslappet havefast, som var super hyggelig, men da kl var 20, begynde jeg at ligne en “hammerhaj, med mine øjne….og var meget langsom til at svare, når folk snakkede til mig og følge med i dialog. Måtte gi` op og køre hjem. Sov til kl 17, næste dag.

Vil så gerne snart tilbage til det lidt normale og også have overskud til foreningsarbejde. Men må sætte mig nogle små mål, for at nå derhen.

Bare at kunne tage ud selv og besøge venner og familie, uden at være angst for, hvordan jeg kommer hjem. Har både venner på Fyn og i Kbh, som kunne være rart at besøge og hygge sammen med❤ Men er en “fighter” og vil kæmpe, til at nå dertil!!!!

BASTA

Er det svært at læse en bog? Ville ønske jeg kunne fordybe mig i en og specielt nu her her om sommeren hvor man slapper, når man er i sommerhus, på ferie eller bare til efter/vinter…. sidde i en go stol og læse en bog. Dem jeg kan læse, er de gratisbøger, fra div. blade

Har jeg erfararet og specielt på en sygdom, der ikke er meget viden på. Man kan symtombehandle gaucher, men ikke helbrede. Desværre udvikler min sig, da den også angriber hjernen og mit nervesugstem.

Læger ved så lidt, så man må blive sin egen ekspert og er svært at overvismand noget, der ikke er skrevet af en læge/professor.

Har i den sidste periode, ud over min ryg, også haft mange symptomer, der kommer fra nervesystemet. Sågar i de sidste par mnd er jeg vågnet op, med ikke krop der er tung som bly, ikke vil samarbejde, rysten, en hjerne der ikke vil vågne og øjnene køre bare rundt i hovedet. Jeg kæmper for at komme op og igang, for min træning, kost og det, skal jo passes.

Har tid hos min læge i næste uge og er blevet undersøgt på “kryds og tværs”

Prøver selv at læse noget pånettet om neurologiske symptomer og har mange. Men også læser om, hvad jeg selv kan gøre og spørger evt. andre gaucher patienter i verden, om de har de samme udfordringer. Får det bekræftet, så er ikke noget jeg går og bilder mig selv ind. Selvfølgelig er der også psykiske ting derspiller ind og skal starte hos psykolog i august. En der arbejder med kroniske syge…… for med sådan en sygdom og et anderledes liv, kan i perioder give depression, angst og følelse af ensomhed og at man ikke kan træde til, som andre kan.  Mange for lavt selvværd

Enlige kommet hjem fra en kærestetur. Fik nyt et gavekort på lukxux brunch, gaveindkøbt og handle lidt lækkert mad til grill i aften.

er godt træt i krop og hoved nu, så haven skal nydes??