Årsprogram på “Riget”

Kalder det at “bilen skal til syn”☺️

Er lagt nogenlunde ind, så det passerede infusionsdage….. på nær den 8.2.

Er begyndt at få mere og mere ondt i min øverste del af ryg…..så har kvalme, og meget træt…… har derfor fået en hurtig tid hos kirurgen der operere mig. Øverste del, ser heller ikke optimal ud…..🙄 opskalere havetaget nyt røntgen

Billedefra sidste år

prøver at styrke det med træning, af øvelser fra fys. Nogen er svære, når man ikke kan, pågrund af nakke og skuldre, giver smerter.



Bilen skal tankes op😉

Så er det nu jeg ligger inde på “børne daghospital 4064, og får min infusion.

Er jo herinde hver 14 dag. Så iaften og imorgen kan jeg godt forvente at være helt smadret☺️

Næste gang skal jeg formentligt også have “Bisforfornat”. Et tilskud til min knogleskørhed.

En laaang dag☺️

Og nu er jeg brugt for idag😉

Harværet til bestyrelses møde i gaucherforeningen Danmark. Sidder nemlig i bestyrelsen og var også med til at starte foreningen op.

Den store “agenda” var vores kommende, Nordisk/baltisk møde i April og med fremtiden, for nordisk samarbejde.

Er pt. aktivitet det omfang jeg kan. Så skal se om jeg har reseucer til Sjældne Diagnosers Ræpresentantskabs møde. Ellers må jeg deltage i detjeg kan☺️

Dagens agende i bestyrelsesmødet☺️

Efter mit opslag igår

Med at jeg er vild med historie og lever mig fuldstændig ind i det, og også elsker eventyr og gamle sagn, er nok den måde jeg flygtede ind i en anden verden, som barn. Var jo tit indlagt…..næsten mit andet hjem….da jeg fik fjernet mildt, havde brud på knogler, blodtransfusioner eller undersøgelser.

Der brugte jeg meget lydbøger, hørte eventyr og var helt opslugt af historie i skolen.

Dengang var der ikke tv til alle, Ipad`s, hospitalklovne og var ofte for skidt, til at være i legestuen. Så det var måden at underholde mig selv på.

Har nok derfor at jeg er go` til at værealene i mit eget selvskab, selvom jeg kan savne mit gamle sociale liv.

Skal nok komme igen, men må no indse, at det bliver med hensyn og plan a og b☺️

OFF Day igen…….

Har sovet længe…..dog er det vigtigt at jeg får min kost og væske. Gizmo skal jo heller ikke glemmes🦊☺️ Han kan virkelig mærke når hans mor har en dum dag. Iagyager mig og putter meget gerne med mig❤️ Bliver helt ked, at jeg ikke kan gå med ham selv. Får hjælp. Er dog et af mine mål👍

Nu skal der slappes af, efter negligé kunne få tømt opvasker…….så er mine kræfter brugt……. ryster helt……

Er vild med “Historiee”. Har jeg altid været oglavermig helt ind i dag. Så nu skal der ses “Ganmarks historien”😉

Hvad man tror på!!!!

Sider og ser “Guds bedste børn”, på streaming. Synes det er spændende sådan noget religion og danne mig holdning til det.

Er selv opdraget i den kristne tro, døbt, konfirmeret og gift/velsignet. Jeg tror at der er mere mellem himmel og jord og der er en mening med visseting sker.uanset om det noget godt eller forfærdeligt.

At der så er mennesker i verden, der bruger religion, på en ekstremistisk måde, kan skræmme mig, gøre mig bekymret og Så vred.

For 6 år tilbage, hvor jeg var stressetog depressiv og nem påvirkelig, kunnejeg nemt ryge ind i sådan noget sekt. Heldigvis havde jeg større tillid til kæreste og min egen sunde fornuft.

Har oplevet ting, som er uforklarlige og noget, der har fået mig til at tænke “var det hende” Min bedstemor, som jeg var megettæt på.

Total OFF-Day i dag

Stod op kl 6.30, for lige at ønske min mor held og lykke på Bispebjerg hospital idag…. kl ca 6.15, kunne jeg mærke mine ben som gele og mine arme, har total nedsat kræfter…. måtte gå i seng igen, og gå derinde, men at kigge på hvor mine fødder er. Er virkelig ubehagelig……🙄

Nu reagere min krop, med følelse af feber og ingen energi…….

HADER DE HER DAGE, men må bare være i dem…. nytter ikke noget at tænke for meget over det….. så bliver jeg bare depri….

Håber bare at kroppen er bedre, til de dage med sol🙏☺️ Så jeg kan komme ud med stavgsng g få trænet😉

En rigtig of-Day 🙄

Så i dag er målet at få trænet, som det vigtigste og i bad.

Kan virke mærkelig for raske, at et bad kan tage kræfter. Men bliver hurtig svimmel, balancen driller. Det ergo vores hjerne, der styre vores krop og nervesystemet. Er lidt hjerneskadet, da gaucher celler, angriber hjernen. Og i dag dominere det rigtig meget…….

Fik snakket med psykolog om det, og neurologiske sygdomme stresser kroppenrigtig meget. Hun har selv mange sclerose og parkinson patienter. De mærker også nogle dage, hvor hjerne og krop ikke samarbejder.

Opstart hos Paykolog

Så er jeg på vej til til psykolg, med flex handicap. Bliver godt at komme gang, med alt få al den bagage i “rygsækken” bearbejdet og arbejde med min angst. Angst for fremtid og om “filmen knækker igen”, bekymringer for andre og mig selv, som jeg ikke er herre over…. der er mange ting, som logger i laten……

Har fundet en med interesse, for folk med kroniske sygdomme. Der er masser af tilbud for “De store sygdomme”, men desværre ikke for små og generelt ikke sjældne….. heller ikke til pårørende.

Så hvis en psykolog læser dette eller psykolog sturderende, så er der virkelig behov for dette…..☺️